Refus de soins Alzheimer : méthode COEURS pour accompagner avec dignité

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Les attitudes et comportements de refus de soins sont très fréquents en gériatrie, surtout lorsqu'il existe une maladie de la mémoire à un stade avancé.

Pourquoi votre proche refuse-t-il les soins ?

Le refus de soins par des personnes âgées, en particulier celles vivant avec des maladies neurocognitives, représente un défi majeur pour les professionnels de santé et les aidants. Ce phénomène, loin d'être marginal, soulève des questions complexes sur la manière de concilier le respect de la volonté de l'individu et la nécessité d'assurer une prise en charge adaptée à ses besoins. Cet article propose d'explorer les différentes facettes de cette problématique et de présenter des approches respectueuses pour mieux accompagner les personnes âgées dans leur parcours de soins.

Comprendre les origines du refus de soins

Le sens des refus de soins réside dans la connaissance approfondie de la personne soignée et de son vécu.

Le refus de soins chez les personnes âgées peut être vu comme un moyen d'exprimer leur besoin de contrôle sur leur vie et leur santé. Plusieurs raisons peuvent expliquer cette réticence à accepter les soins proposés :

La méthode COEURS : 6 clés pour accompagner les refus de soins

Le concept 'COEURS' est développé pour faciliter la mémorisation des éléments clés utiles dans la gestion des refus de soins.

Le concept 'COEURS' vise à faciliter la mémorisation des éléments clés à mettre en œuvre en présence de refus de soins. Ces éléments sont accessibles aux professionnels comme aux aidants. Les voici succinctement présentés.

C : communication adaptée

La communication est adaptée aux personnes soignées et à leurs capacités. Elle prend une tournure positive et est centrée sur les émotions. Dans ce cadre, il est judicieux de décrire les soins de manière claire et préalable pour faciliter la compréhension et l'acceptation.

O : objectifs de soins

Les objectifs des soins proposés sont à définir avec la personne soignée, les professionnels et les proches aidants. Ils seront réalistes, accessibles et consensuels. Ils visent à harmoniser au mieux l'approche des soins et à éviter l'épuisement en raison des répétitions des situations de refus.

E : empathie et flexibilité

Une approche empathique et flexible permet d'adapter les soins aux besoins spécifiques de la personne. Cela donne la possibilité de prioriser leur confort et de donner du sens aux soins. Les soignants, comme les proches aidants, gagnent toujours à se former à la communication empathique comme aux attitudes et aux soins par une approche empathique. La place de la famille et des proches mérite d'être renforcée.

U : utilisation du temps

Le temps est central dans le refus de soins. Ainsi, il est souhaitable de choisir le bon moment pour proposer des soins quitte à les reporter. Cela réduit le stress. Les soins urgents quant à eux nécessiteront sûrement une approche plus technique qui peut être guidée par une équipe de professionnels expérimentés.

R : réassurance et routine

Instaurer une routine de soins apporte un sentiment de sécurité, tandis que la réassurance continue contribue à atténuer les anxiétés et les craintes. Par ailleurs, il est fondamental de rendre l'environnement rassurant (baisser la luminosité et les bruits par exemple) tout comme de le sécuriser.

S : sécurité et soutien

Garantir la sécurité est essentiel. Le soutien d'une équipe pluridisciplinaire et l'ajustement du nombre de soignants participent à sécuriser les soins.

Le refus de soins surtout s'il est répété nécessite une compréhension approfondie des droits des personnes âgées et des cadres légaux en vigueur. Les professionnels comme les proches peuvent s'interroger sur une éventuelle limitation des soins selon le contexte éthique (à l'exemple des directives anticipées).

 

Questions fréquentes

Mon proche refuse systématiquement la toilette, que faire ?

Appliquez la méthode COEURS : utilisez le bon moment (U - après le petit-déjeuner plutôt qu'au réveil), rassurez avec une routine familière (R), communiquez positivement (C - “on va se sentir bien” plutôt que “il faut se laver”), et faites preuve de flexibilité (E - toilette partielle plutôt que complète). Si refus persistant, reportez à plus tard.

Peut-on forcer une personne atteinte d'Alzheimer à prendre ses médicaments ?

Non, la contrainte détruit la confiance et augmente les refus futurs. Privilégiez : expliquer simplement le bénéfice (O - objectifs), proposer au bon moment (U), rassurer (R), et si refus persiste, contactez le médecin pour adapter la forme (sirop, patch) ou les horaires. Les médicaments vitaux nécessitent une évaluation médicale urgente.

Comment savoir si le refus est une volonté réelle ou un symptôme de la maladie ?

Cherchez le sens derrière le refus : si votre proche exprime une peur (eau froide, douleur), c'est une communication à entendre. Si le refus est systématique sans raison compréhensible, c'est probablement lié à la maladie. Dans les deux cas, l'empathie (E) et la flexibilité restent essentielles. Consultez un gériatre pour évaluation.

Que faire quand les refus de soins épuisent toute la famille ?

C'est un signal d'alerte sérieux. Demandez de l'aide : équipes mobiles gériatriques, accueil de jour, aide à domicile professionnelle. Harmonisez les approches en famille (O - objectifs communs). Votre épuisement compromet la qualité des soins. Le répit n'est pas un luxe, c'est une nécessité médicale.

Les refus de soins sont-ils un signe de fin de vie ?

Pas nécessairement, mais cela peut arriver aux stades très avancés. Si les refus s'accompagnent de perte d'appétit, fatigue extrême, repli sur soi, consultez un médecin pour évaluer. Certains refus peuvent aussi signaler une dépression traitable. Une évaluation gériatrique complète est indispensable pour distinguer.

 

À retenir : respecter la dignité dans l'accompagnement

Faire face au refus de soins chez les personnes âgées demande une approche multidimensionnelle, qui respecte leur dignité et leur volonté tout en assurant leur bien-être. Par l'écoute, la personnalisation des interventions, et une communication efficace, il est possible de construire une relation de confiance et de respect mutuel. La clé réside dans l'adaptabilité, l'empathie et le soutien constant, assurant ainsi que chaque personne âgée reçoit l'accompagnement le plus adapté à ses besoins et à ses désirs.

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Références

À propos des auteurs

Dr Eric MAEKER
Dr Eric MAEKER
Médecin Gériatre
Médecin gériatre et psychogériatre, spécialisé en soins palliatifs gériatriques. Fondateur et président de l'association Emp@thies dédiée à l'humanisation des soins. Membre des comités pédagogiques de l'Université Sorbonne. Auteur de publications scientifiques sur l'empathie médicale, les troubles neurocognitifs et la communication thérapeutique. Directeur de plus de vingt mémoires universitaires.

Bérengère MAEKER-POQUET
Bérengère MAEKER-POQUET
Infirmière Diplômée d'État
Infirmière diplômée d'État avec plus de quinze ans d'expérience hospitalière. Co-fondatrice et secrétaire de l'association Emp@thies. Co-auteure de publications scientifiques sur l'empathie médicale, l'annonce diagnostique et les soins centrés sur la personne. Formatrice en soins relationnels et accompagnement humaniste des personnes âgées.

 

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