Syndrome crépusculaire Alzheimer : 15 stratégies pour apaiser l'agitation

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Qu'est-ce que le syndrome crépusculaire (sundowning) ?

Le syndrome crépusculaire, ou “sundowning”, est une réalité complexe pour de nombreuses personnes atteintes de maladie d'Alzheimer. Il se caractérise par une augmentation de l'agitation en début de soirée ou fin d'après-midi. Ce symptôme est très fréquent dans les unités spécialisées des maisons de retraite. Cet article explore ce syndrome et présente des stratégies pour l'apaiser.

Pour traiter le syndrome crépusculaire, les médicaments sont moins efficaces que leur association à des soins humanistes qui répondent aux besoins individuels et touchent le cœur et l'esprit de la personne.
– Citation personnelle, 2023

Comment reconnaître le syndrome crépusculaire chez votre proche ?

Le syndrome crépusculaire, également connu sous le terme de “sundowning”, est un ensemble de symptômes comportementaux qui se manifestent en fin de journée chez certains individus atteints de troubles neurocognitifs, comme la maladie d'Alzheimer. Ce phénomène est caractérisé par une augmentation notable de l'agitation, de l'anxiété, et de la désorientation au crépuscule et durant la nuit.

Caractéristiques du syndrome

Les symptômes apparaissent généralement en fin d'après-midi et peuvent se prolonger jusqu'au soir et pendant la nuit. Leur intensité et leur nature varient d'un jour à l'autre et même d'une soirée à l'autre. Les personnes affectées peuvent se sentir confuses, irritables, méfiantes, et présenter des hallucinations ou des idées délirantes.

Impact sur les personnes et leurs aidants

Pour les personnes atteintes de maladie neurocognitive, ce syndrome perturbe la routine de sommeil, augmente le risque de chutes et de blessures, et contribue à une dégradation plus rapide de l'état général.

Les aidants se trouvent confrontés à un défi de taille en présence de ces symptômes. Ce challenge augmente leur stress et altère de façon notable leur qualité de vie, sans compter la difficulté de fournir des soins appropriés.

Pourquoi ce syndrome apparaît-il ?

Bien que les causes exactes du syndrome crépusculaire restent méconnues, plusieurs théories tentent d'expliquer son apparition :

Le syndrome crépusculaire demeure un phénomène complexe qui nécessite une approche multidimensionnelle. Il est intéressant de savoir reconnaître ses manifestations pour proposer une prise en charge adaptée et empathique dès les premiers signes.

15 stratégies validées pour apaiser le syndrome crépusculaire

Il est vivement conseillé de consulter un spécialiste en gériatrie ou psychogériatrie pour s'assurer d'un diagnostic précis et global des troubles et la mise en place d'un traitement approprié. Parallèlement à cette prise en charge médicamenteuse, il est recommandé d'adopter des stratégies holistiques et sur mesure pour apaiser au maximum le syndrome crépusculaire. Voici quelques propositions validées par les études scientifiques.

1. Diversifier les stratégies

Aucune stratégie n'est autosuffisante. L'approche la plus efficace consiste à varier, combiner et alterner ces différentes suggestions tout en restant attentif à tout signe de fatigue, d'accoutumance ou, à l'inverse, d'angoisse face aux changements.

2. Ritualiser la fin de journée

Lorsque le déroulé de la journée est prévisible, les symptômes anxieux diminuent. Essayez de ritualiser la fin de journée en gardant un espace de créativité afin d'éviter l'habituation. Par exemple, rythmez les soirées de la semaine différemment.

3. La tisane du soir

Et oui, la fameuse tisane du soir, une valeur sûre ! Instaurer une routine de fin d'après-midi autour d'une tisane apaisante aide à l'hydratation comme à l'apaisement.

4. Adapter les horaires

Synchroniser les activités de la journée avec les habitudes de sommeil de la personne. Il peut s'agir, par exemple, d'intégrer des siestes courtes et revigorantes au début de l'après-midi et d'encourager des activités douces avant le début de la soirée.

5. Atelier de fin de journée

Organiser des ateliers créatifs comme la peinture ou l'écoute de contes audios pour calmer l'esprit et occuper les mains.

6. Jardinage de fin de journée

Si possible, impliquer la personne dans des activités de jardinage intérieur ou extérieur pour se connecter avec la nature, ce qui peut avoir un effet apaisant et ancrant. C'est par exemple, arroser les plantes le soir venu, nettoyer les feuilles, déplacer des pots, etc.

7. Espace sensoriel

Créer un coin de la maison avec des éléments sensoriels doux, comme des couvertures pondérées, des coussins confortables, et une lumière tamisée pour créer un sanctuaire de détente. Vous pouvez aussi diffuser des huiles essentielles médicales d'aromathérapie.

8. Thérapie par les sons et la musique

Utiliser des sons naturels, comme des enregistrements de forêt ou de vagues, pour créer un environnement sonore apaisant qui peut aider à prévenir l'agitation. Diffuser de la musique calme et apaisante aux goûts de la personne.

9. Simuler votre présence

Voilà qui est rassurant, entendre la voix de ses proches. Enregistrez-vous en train de lire un conte, une histoire, ou de raconter un souvenir. Le soir venu, il sera possible d'écouter ces lectures et souvenirs grâce à des appareils adaptés. Au mieux, filmez-vous et repassez les enregistrements sur la télévision du salon avec une lumière douce dans un fauteuil confortable.

10. Intégrer les animaux de compagnie (ou des peluches)

La médiation animale donne de bons résultats sur l'anxiété et l'agitation, même lorsqu'il s'agit d'animaux en peluche (animés ou non). Introduisez en fin d'après-midi un temps dédié aux animaux de compagnie ou aux peluches, par exemple les brosser, leur préparer à manger, les caresser, etc.

11. Danse douce

Le soir venu, encouragez une danse lente ou des mouvements guidés pour aider à libérer les tensions physiques accumulées en journée.

12. Cuisine collaborative

Que faisait la personne dans son jeune temps à l'orée de la soirée ? Avait-elle l'habitude de préparer à manger pour la famille ? Dans ce cas, impliquez-la dans la préparation du dîner, par des tâches simples, et rendez-lui un sentiment d'utilité et de structure.

13. Fenêtre sur l'art et les passions

Rappelez-vous, les programmes télévisuels sont souvent anxiogènes. Optez plutôt pour des vidéos soigneusement sélectionnées qui célèbrent des œuvres d'art ou qui reflètent les passions de la personne, comme les trains, les voitures, les bateaux, ou encore les décorations de saison. L'idée est de stimuler des souvenirs joyeux et de favoriser la détente.

14. Méditation guidée

Si vous êtes habitué à la méditation de pleine conscience, essayez de proposer une séance. Des séances courtes de méditation ou de respiration guidée aident les personnes à se recentrer et à calmer leur esprit vagabond.

15. La magic-box anti-stress

Constituez une boîte de trésors avec des objets réconfortants pour que la personne puisse les redécouvrir à la tombée du jour, par exemple des albums photos, des tissus doux ou des souvenirs chargés d'histoire personnelle.

 

Questions fréquentes

À quelle heure commence généralement le syndrome crépusculaire ?

Le syndrome débute typiquement entre 16h-17h et peut durer jusqu'à 21h-22h, avec un pic d'agitation entre 18h-19h. Chaque personne a son propre rythme : notez les horaires précis sur une semaine pour anticiper et préparer des activités apaisantes 30 minutes avant le début habituel.

Le syndrome crépusculaire disparaît-il avec l'évolution de la maladie ?

Non, il tend à persister voire s'intensifier aux stades modérés à avancés d'Alzheimer. Aux stades très avancés, il peut diminuer avec la réduction générale de l'activité. L'adaptation constante des stratégies est donc nécessaire tout au long de l'évolution de la maladie.

Dois-je allumer toutes les lumières dès 16h pour prévenir le syndrome ?

Oui, c'est recommandé. Allumez progressivement les lumières dès 15h-16h pour compenser la baisse de luminosité naturelle. Utilisez des lumières chaudes (jaunes) plutôt que froides (bleues), et évitez les contrastes ombre/lumière qui créent de la confusion. Une luminothérapie en fin d'après-midi peut aussi aider.

Quand faut-il consulter un médecin pour le syndrome crépusculaire ?

Consultez si : l'agitation devient violente ou dangereuse, votre proche ne dort plus du tout la nuit, vous êtes épuisé et ne gérez plus, les stratégies non-médicamenteuses échouent systématiquement, ou si apparition brutale (peut signaler une infection ou autre cause médicale).

Les médicaments sont-ils efficaces contre le syndrome crépusculaire ?

Les médicaments seuls sont peu efficaces et comportent des risques (somnolence, chutes, confusion accrue). Ils sont réservés aux cas sévères, toujours en association avec des approches non-médicamenteuses. Ne jamais donner de somnifères sans avis gériatrique : ils aggravent souvent le problème.

 

À retenir : une approche créative et personnalisée

Le syndrome crépusculaire est une manifestation éprouvante pour les personnes atteintes de maladie neurocognitive et leurs proches. Une approche créative, personnalisée et empathique, aide à réduire les symptômes et offre des moments de calme et de joie. Les stratégies présentées ici visent à enrichir le quotidien et à promouvoir un environnement bienveillant, qui favorise le bien-être et la tranquillité.

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Références

À propos des auteurs

Dr Eric MAEKER
Dr Eric MAEKER
Médecin Gériatre
Médecin gériatre et psychogériatre, spécialisé en soins palliatifs gériatriques. Fondateur et président de l'association Emp@thies dédiée à l'humanisation des soins. Membre des comités pédagogiques de l'Université Sorbonne. Auteur de publications scientifiques sur l'empathie médicale, les troubles neurocognitifs et la communication thérapeutique. Directeur de plus de vingt mémoires universitaires.

Bérengère MAEKER-POQUET
Bérengère MAEKER-POQUET
Infirmière Diplômée d'État
Infirmière diplômée d'État avec plus de quinze ans d'expérience hospitalière. Co-fondatrice et secrétaire de l'association Emp@thies. Co-auteure de publications scientifiques sur l'empathie médicale, l'annonce diagnostique et les soins centrés sur la personne. Formatrice en soins relationnels et accompagnement humaniste des personnes âgées.

 

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