Le syndrome crépusculaire dans la maladie d'Alzheimer.
Auteurs et références
Introduction
Le syndrome crépusculaire, ou “sundowning”, est une réalité complexe pour de nombreuses personnes atteintes de maladie d'Alzheimer. Il se caractérise par une augmentation de l'agitation en début de soirée ou fin d'après-midi. Ce symptôme est très fréquent dans les unités spécialisées des maisons de retraite. Cet article explore ce syndrome et présente des stratégies pour l'apaiser.
Pour traiter le syndrome crépusculaire, les médicaments sont moins efficaces que leur association à des soins humanistes qui répondent aux besoins individuels et touchent le cœur et l'esprit de la personne.
– Citation personnelle, 2023
Présentation du syndrome crépusculaire
Le syndrome crépusculaire, également connu sous le terme de “sundowning”, est un ensemble de symptômes comportementaux qui se manifestent en fin de journée chez certains individus atteints de troubles neurocognitifs, comme la maladie d'Alzheimer. Ce phénomène est caractérisé par une augmentation notable de l'agitation, de l'anxiété, et de la désorientation au crépuscule et durant la nuit.
Caractéristiques du syndrome
Les symptômes apparaissent généralement en fin d'après-midi et peuvent se prolonger jusqu'au soir et pendant la nuit. Leur intensité et leur nature varient d'un jour à l'autre et même d'une soirée à l'autre. Les personnes affectées peuvent se sentir confuses, irritables, méfiantes, et présenter des hallucinations ou des idées délirantes.
Impact sur les personnes et leurs aidants
Pour les personnes atteintes de maladie neurocognitive, ce syndrome perturbe la routine de sommeil, augmente le risque de chutes et de blessures, et contribue à une dégradation plus rapide de l'état général.
Les aidants se trouvent confrontés à un défi de taille en présence de ces symptômes. Ce chalenge augmente leur stress et altère de façon notable leur qualité de vie. Sans compter sur la difficulté de fournir des soins appropriés.
Hypothèses étiologiques
Bien que les causes exactes du syndrome crépusculaire restent méconnues, plusieurs théories tentent d'expliquer son apparition :
Un dérèglement de l'horloge biologique interne pourrait désynchroniser les cycles veille-sommeil.
La diminution de la lumière en fin de journée pourrait agir comme un déclencheur sensoriel.
L'accumulation de fatigue tout au long de la journée pourrait exacerber les symptômes comportementaux et anxieux.
Des changements dans l'environnement, tels que les bruits de la maison ou l'activité des autres membres du foyer, contribuent à la confusion et à l'anxiété.
Le syndrome crépusculaire demeure un phénomène complexe qui nécessite une approche multidimensionnelle. Il est intéressant de savoir reconnaître ses manifestations pour proposer une prise en charge adaptée et empathique dès les premiers signes.
Stratégies pour atténuer le syndrome crépusculaire
Il est vivement conseillé de consulter un spécialiste en gériatrie ou psychogériatrie pour s'assurer d'un diagnostic précis et global des troubles et la mise en place d'un traitement approprié. Parallèlement à cette prise en charge médicamenteuse, il est recommandé d'adopter des stratégies holistiques et sur mesure pour apaiser au maximum le syndrome crépusculaire. Voici quelques propositions validées par les études scientifiques.
Diversifier les stratégies : Aucune stratégie n'est autosuffisante. L'approche la plus efficace consiste à varier, combiner et alterner ces différentes suggestions tout en restant attentif à tout signe de fatigue, d'accoutumance ou, à l'inverse, d'angoisse face aux changements.
Ritualiser la fin de journée : Lorsque le déroulé de la journée est prévisible, les symptômes anxieux diminuent. Essayez de ritualiser la fin de journée en gardant un espace de créativité afin d'éviter l'habituation. Par exemple, rythmez les soirées de la semaine différemment.
Adapter les horaires : Synchroniser les activités de la journée avec les habitudes de sommeil de la personne. Il peut s'agir, par exemple, d'intégrer des siestes courtes et revigorantes au début de l'après-midi et d'encourager des activités douces avant le début de la soirée.
Jardinage de fin de journée : Si possible, impliquer la personne dans des activités de jardinage intérieur ou extérieur pour se connecter avec la nature, ce qui peut avoir un effet apaisant et ancrant. C'est par exemple, arroser les plantes le soir venu, nettoyer les feuilles, déplacer des pots, etc.
Espace sensoriel : Créer un coin de la maison avec des éléments sensoriels doux, comme des couvertures pondérées, des coussins confortables, et une lumière tamisée pour créer un sanctuaire de détente. Vous pouvez aussi diffuser des huiles essentielles médicales d'aromathérapie.
Thérapie par les sons et la musique : Utiliser des sons naturels, comme des enregistrements de forêt ou de vagues, pour créer un environnement sonore apaisant qui peut aider à prévenir l'agitation. Diffuser de la musique calme et apaisante aux goûts de la personne.
Simuler votre présence : Voilà qui est rassurant, entendre la voix de ses proches. Enregistrez-vous en train de lire un conte, une histoire, ou de raconter un souvenir. Le soir venu, il sera possible d'écouter ces lectures et souvenirs grâce des appareils adaptés. Au mieux, filmez-vous et repassez les enregistrements sur la télévision du salon avec une lumière douce dans un fauteuil confortable.
Intégrer les animaux de compagnie (ou des peluches) : La médiation animale donne de bons résultats sur l'anxiété et l'agitation, même lorsqu'il s'agit d'animaux en peluche (animés ou non). Introduisez en fin d'après-midi un temps dédié aux animaux de compagnie ou aux peluches, par exemple les brosser, leur préparer à manger, les caresser, etc.
Cuisine collaborative : Que faisait la personne dans son jeune temps à l'orée de la soirée ? Avait-elle l'habitude de préparer à manger pour la famille ? Dans ce cas, impliquez-la dans la préparation du dîner, par des tâches simples, et rendez-lui un sentiment d'utilité et de structure.
Fenêtre sur l'art et les passions : Rappelez-vous, les programmes télévisuels sont souvent anxiogènes. Optez plutôt pour des vidéos soigneusement sélectionnées qui célèbrent des œuvres d'art ou qui reflètent les passions de la personne, comme les trains, les voitures, les bateaux, ou encore les décorations de saison. L'idée est de stimuler des souvenirs joyeux et de favoriser la détente.
La magic-box anti-stress : Constituez une boîte de trésors avec des objets réconfortants pour que la personne puisse les redécouvrir à la tombée du jour, par exemple des albums photos, des tissus doux ou des souvenirs chargés d'histoire personnelle.
Conclusion
Le syndrome crépusculaire est une manifestation éprouvante pour les personnes atteintes de maladie neurocognitive et leurs proches. Une approche créative, personnalisée et empathique, aide à réduire les symptômes et offre des moments de calme et de joie. Les stratégies présentées ici visent à enrichir le quotidien et à promouvoir un environnement bienveillant, qui favorise le bien-être et la tranquillité.
Références
Bonneau C, Maeker-Poquet B, Maeker É.
Aromathérapie et troubles anxieux de la personne âgée. Neurologie Psychiatrie Gériatrie (NPG) Mars 2023. doi:
10.1016/j.npg.2023.02.007.
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