Annonce de diagnostic et Empathie, Juin 2021. https://www.umoncton.ca/umcs-epv/.
Dr MAEKER Eric, MAEKER-POQUET Bérengère. https://maeker.fr/ https://empathies.fr

Annonce de diagnostic de maladie d'Alzheimer et Empathie

5e École D’été De Perfectionnement Sur Le Vieillissement, Juin 2021

Dr Maeker Éric, Gériatre et Psychogériatre

Bérengère Maeker-Poquet, Infirmière Hospitalière

https://maeker.fr/ - https://empathies.fr
Twitter: @DrMaeker - Mail: eric.maeker@gmail.com - Pas de conflits d'intérêts
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Aucun conflit d'intérêt

Pour les deux auteurs

Introduction

L'annonce est toujours un temps difficile
Comment se prépare-t-elle ?
Comment se vit-elle ?
Quelle place pour l'empathie ?
Quelques situations avec conseils.

L'annonce est un temps difficile qui peut se préparer. Elle conditionne les suites médicales et sociales de la prise en charge qui sera proposée.

Le choix de divulguer ou non le diagnostic d'une maladie grave, comme la maladie d'Alzheimer (MA), était considéré depuis longtemps comme une décision d'ordre médicale.

Cela reposait sur le fait que certains estimés que la vérité pouvait être préjudiciable et, en particulier, que la divulgation d'un tel diagnostic pourrait avoir un effet néfaste sur les espoirs et les motivations des personnes soignées.

En plus de ça, des médecins supposaient que les personnes qu'ils soignent ne souhaiteraient pas savoir de quoi ils souffrent s'ils avaient un diagnostic aussi lourd à entendre.

Heureusement, depuis quelques décennies ce paradigme a changé.

On sait maintenant qu’annoncer le diagnostic d'une maladie dans les règles de l’art favorise l'adhésion et la qualité des soins. On sait aussi que cela participe à une meilleure sensibilisation du public à certaines maladies.

D’après plusieurs études réalisées dans des centres mémoires (ce sont des cabinets de consultation spécialisés dans le diagnostic des maladies qui affectent la mémoire), les patients souhaitent être informés et être activement impliqués dans la prise de décision face à leur propre maladie.

Si en plus de cela nous ajoutons le droit à l’information des personnes soignées, l’annonce est désormais une exigence bien établie de façon réglementaire et éthique.

Néanmoins, dans le cas spécifique de la maladie d’Alzheimer, où les options de traitement sont limitées, l'équilibre entre l'obligation de dire la vérité et l'impératif de « ne pas nuire » peut encore s'avérer trop délicat pour de nombreux médecins.

La plupart des recherches sur l’annonce de diagnostic de MA a inclus les opinions des praticiens et des soignants. Très peu d'entre eux ont déclaré avoir interrogé directement les personnes soignées et encore moins leurs proches aidants.

Nous évoquerons ensemble les possibilités de préparation à l’annonce (tant pour les médecins que pour les consultants et leurs proches) et tenterons de déterminer la place que peut avoir l’empathie dans cet exercice d’équilibriste.

La présentation se terminera par trois situations vécues qui permettront d'égrainer quelques conseils.

Vous vous en doutez peut-être, je suis en train de vous lire un texte que j'ai préparé à l'avance.

Pour garder un maximum de spontanéité dans cette présentation, pour la suite des diapositives j'ai préféré me baser uniquement sur un plan sans rédiger complètement mon intervention.

Je vous fait donc ce précieux cadeau de la primeur de mes bafouillages et hésitations. J'espère qu'ils seront à la hauteur de vos espérances.

Plan

L'annonce de diagnostic de maladie d'Alzheimer

L'empathie dans les soins

Trois situations cliniques

Annonce ? Un temps de rencontre

En plusieurs étapes
Sur la durée

Maladie et sa prise en charge
Soi-même
Son entourage proche
Corps soignant

Annonce ? Comment ça se passe ?

Informés de tous ces éléments
–> Du mieux possible !

Un temps médical
Un temps émotionnel
Un accompagnement

Annonce ? Des pré-requis ?

Pour soi-même ?
Pour son entourage proche ?
Pour les soignants ?

Soi-même
- Autorisez-vous à préciser vos attentes concernant l'annonce avec votre médecin
- Annonce seul ou accompagné ?
- Garder le contact même après la consultation (livrets, appels, suivis, etc.)

Proches
- Se préparer à sa propre réaction et à celle de la personne que l'on accompagne
- Éviter de parler à la place de la personne que l'on accompagne et si cela est nécessaire préciser en début de consultation ses appréhensions
- Si les appréhensions sont trop fortes, envisager de consulter des spécialistes avant ce temps d'annonce
- Partager ses émotions, se confier
- Éviter de s'isoler
- Laisser la place à l'expression des émotions et des difficultés en évitant d'interrompre

Soignants
- Envisager de suivre une formation spécifique
- Savoir se rendre le plus disponible possible le temps de la consultation et après
- Évaluer avec la plus grande acuité les possibilités d'annonce et ses modalités d'accompagnement

Plan

L'annonce de diagnostic de maladie d'Alzheimer

L'empathie dans les soins

Trois situations cliniques

Empathie ? D'où cela vient-il ?

Philo ⇒ Psycho ⇒ Psycha ⇒ Thérapeutique
Transdisciplinaire
Néologisme du 19ème (~ sympathie)
En & Pathos
“ Capacité à ressentir l'état interne d'autrui ”
Innée vs Acquise == Les 2 !
Carl Rogers : Approche centrée sur la personne

Empathie ? Ou empathieS ?

Autant de définitions que de chercheurs ?
Autant de définitions que de champs d'étude ?

⇒ Confusion théorique
⇒ Doutes sur l'utilité et la pertinence

Empathie ? Commencer à y voir clair

Neurosciences : 3 composantes
- affective,
- cognitive,
- motivationnelle
Distinction entre soi et autrui
“ Processus psychodynamique ”
Une partie du cerveau ?

Effets de l'empathie

👍 La compréhension empathique
👍 Relation thérapeutique
↗ adhésion aux traitements et aux soins
↗ résultats des médications entreprises
↗ coopération
↘ ressenti douleur, anxiété, dépression

Empathie ? Mise en oeuvre ?

Empathie ? Particularités en gériatrie

Dyades ? Triades ? Plus ?
Compréhension ? Mémorisation ?

La communication
Soins centrés sur la personne

Plan

L'annonce de diagnostic de maladie d'Alzheimer

L'empathie dans les soins

Trois situations cliniques

Première situation

Femme, 82 Ans
Début de maladie
Résultat d'examen à domicile
Comment se déroule l'annonce ?
Quelle place pour l'empathie ?

Deuxième situation

Homme, 86 Ans
Maladie évoluée
Anosognosie ou Délires ou Hallucinations
Comment se déroule l'annonce ?
Quelle place pour l'empathie ?

Troisième situation

Femme, 78 Ans
Refus de la famille
Comment se déroule l'annonce ?
Quelle place pour l'empathie ?
Quelles conséquences ?

Vos questions ?

Un très grand merci de votre participation

Ce temps est le vôtre

Conclusion

L'annonce est un moment très spécial
Qui amorce une prise en charge sur la durée
La place de l'empathie
- Des soignants
- Des aidants
- De la personne soignée elle-même
/¿\ La place de l'espoir et de la dignité /?\

Références

Mormont E, Jamart J, Jacques D. Symptoms of depression and anxiety after the disclosure of the diagnosis of Alzheimer disease. J Geriatr Psychiatry Neurol. 2014 Dec;27(4):231-6. doi: 10.1177/0891988714532021. Epub 2014 Apr 22.
[PMID: 24759087] [ScienceDirect]
Mahieux F, Herr M, Ankri J. What are the preferences of patients attending a memory clinic for disclosure of Alzheimer's disease? Rev Neurol (Paris). 2018 Sep-Oct;174(7-8):564-570. doi: 10.1016/j.neurol.2017.10.016. Epub 2018 Apr 24.
[PMID: 29699774] [ScienceDirect]
Maeker É, Roche J, Maeker-Poquet B. Annonce diagnostique de maladie d’Alzheimer ou apparentée en service de court séjour gériatrique. Soins Gérontologie (à paraître)
Maeker É, Maeker-Poquet B. [Can empathy be taught to caregivers?]. Soins Gerontol. 2020 May-Jun;25(143):30-33. doi: 10.1016/j.sger.2020.03.012. Epub 2020 Mar 18.
[PMID: 32444080] [ScienceDirect]
Maeker É, Maeker-Poquet B. L’empathie en gériatrie, utilité et faisabilité ? Revue de Gériatrie 2020 Sept;45(7):401-5.
Voir https://maeker.fr pour les manuscrits complets

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