Annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer ou apparentée en service de court séjour gériatrique.

Auteurs et références

  • Auteur principal : Dr MAEKER Eric, Médecin gériatre, psychogériatre, France.
  • Premier coauteur : Dr ROCHE Jean, Psychiatre, Gériatre.
    • Référent Filière Psychogériatrique et Cs Mémoire Gériatrique. Pôle de Gériatrie, Hôpital Fontan2, 59037 CHU de LILLE.
  • Second coauteur : MAEKER-POQUET Bérengère, Infirmière diplômée d’État, France.
  • Correspondance : eric.maeker@gmail.com
  • Les auteurs ne déclarent aucun conflit d’intérêts.
  • Date de soumission : 07 Sept 2020, Revue Soins Gérontologie. Manuscrit accepté le 09 Nov 2020.
  • PII : à venir
  • ISSN : à venir
  • MeSH
    • Truth Disclosure
    • Dementia
    • Alzheimer Disease
    • Aged, 80 and over
    • Acute care
    • Empathy
  • En français
    • Annonce diagnostique (ou annonce de vérité)
    • Troubles neurocognitifs
    • Maladie d’Alzheimer
    • Âgé de 80 ans et plus
    • Médecine aiguë
    • Empathie

L’annonce diagnostique de maladie d’Alzheimer ou apparentée ou plutôt les temps d’annonce diagnostique sont des étapes cruciales de la prise en soins des personnes atteintes de ces maladies neurocognitives. Si les modalités d’annonces sont bien balisées pour les praticiens qui exercent au sein de consultation mémoire, une zone de floue existe pour les professionnels hospitaliers des unités de médecine aiguë. En effet, la littérature est presque exclusivement centrée sur la pratique ambulatoire. Pourtant, la fréquence des hospitalisations en court séjour gériatrique liées de façon directe ou indirecte aux troubles neurocognitifs est élevée, ce qui expose ces praticiens à l’éventualité d’une annonce diagnostique. Est-il approprié d’annoncer une maladie d’Alzheimer ou apparentée durant un séjour hospitalier ? Que peut-on annoncer et comment ? Pour répondre à ces interrogations, des points de vigilances et des réserves sont proposés ainsi que des repères aidant à la réalisation d’une annonce diagnostique dans ce contexte singulier de l’hospitalisation.

  • L’annonce diagnostique est une étape cruciale de la prise en soin d’une personne atteinte de maladie d’Alzheimer ou apparentée.
  • Ce temps d’annonce correspond à la somme de plusieurs moments qui se complètent plutôt qu’à une rencontre unique.
  • Les hospitalisations de courte durée de personnes âgées engagent les praticiens dans l’évaluation neurocognitive et potentiellement dans un temps d’annonce.
  • Pour autant, il convient d’être attentif aux conditions et modalités de l’annonce dans ce contexte précis.
  • Même si, dans certaines occasions, il est possible de réaliser une annonce durant un séjour hospitalier. En règle générale, il convient d’orienter les personnes vers des consultations ou des hôpitaux de jour spécifiques aux troubles de la mémoire.

D’importantes évolutions ont été réalisées ces dernières décennies dans le domaine de l’annonce diagnostique de maladie d’Alzheimer [1]. Cette étape, émotionnellement difficile, est cruciale dans l’accompagnement médical et social des personnes atteintes de troubles neurocognitifs. Elle représente une base pour établir une relation thérapeutique durable et pour co-définir une prise en charge globale. Bien souvent, elle facilite l’acceptation des soins et impacte le devenir des personnes [2]. Elle requiert du temps, une qualité de présence humaine, une disponibilité psychique et physique ainsi qu’une réflexion pluridisciplinaire (ou préférentiellement interdisciplinaire) [3]. Bien qu’il existe des références professionnelles sur l’annonce de mauvaises nouvelles [4] et d’autres spécifiques à la maladie d’Alzheimer [5], un espace d’adaptation est laissé disponible dans la méthode à suivre.

Le repérage, voire le diagnostic étiologique, des troubles neurocognitifs est un enjeu important en court séjour gériatrique (CSG). La fréquence des troubles neurocognitifs découverts lors d’hospitalisation en CSG expose les praticiens et les équipes à la question de l’annonce et de ses modalités [6]. Lorsque, par exemple, l’urgence sociale est telle et que la personne âgée est orientée vers un service spécialisé (sanitaire ou médico-social) pour des troubles neurocognitifs ou des troubles du comportement, est-il approprié de réaliser une annonce diagnostique de maladie d’Alzheimer ou apparentée au cours du séjour ? De façon plus aiguë, la pratique en CSG en période de pandémie de COVID-19 a soulevé l’urgence de la prise en considération de cette question, particulièrement lorsqu’un non-transfert en réanimation justifiait d’une information claire et loyale auprès des personnes âgées et de leur entourage [7]. Les référentiels sont peu nombreux pour ces situations spécifiques alors que les interrogations des praticiens sont multiples [8,9]. Cet article explore la littérature scientifique et envisage quelques pistes pour répondre à deux questions pour les CSG : Quels points de vigilance et réserves proposer ? Quelles modalités retenir pour cette annonce ?

La présence d’un syndrome confusionnel avant ou pendant l’hospitalisation invite à une grande prudence dans l’évaluation cognitive réalisée. Les décompensations somatiques ou changements d’environnement favorisent l’accentuation des troubles neurocognitifs sous jacents, connus ou non. D’après la littérature, le temps de récupération cognitive après un épisode confusionnel varie entre 6 et 12 mois [10,11]. Le référentiel de la HAS évoque un délai de trois mois avant d’envisager une évaluation du fonctionnement cognitif [12]. En outre, les épisodes confusionnels majorent le risque de déficience cognitive permanente et aggravent l’évolution vers une pathologie neurocognitive chronique (de 8,7 à 12 fois selon les études). Se basant sur l’expérience quotidienne, il semblerait que ce délai dépende aussi de la complexité du diagnostic de la confusion et qu’il puisse varier d’un à plus de six mois. En cas de doute, le praticien est amené à renouveler les évaluations ou les reporter. Ces données mettent en lumière deux éléments cliniques fondamentaux : la recherche systématique d’un épisode de syndrome confusionnel dans l’historique médical ainsi que la date et les étiologies précises de celui-ci. Ces informations servent à apprécier, au mieux, le délai à respecter avant tout bilan cognitif complet. Ce qui est valable pour les consultations spécialisées l’est tout autant pour les hospitalisations en CSG.

Une autre vigilance touche à la justesse du diagnostic clinique et étiologique suite à un épisode confusionnel récent. C’est-à-dire qu’il convient de s’interroger sur le niveau d’acceptabilité et de certitude du diagnostic dans l’évaluation des troubles neurocognitifs. Les éléments cliniques, paracliniques, neuropsychologiques sont-ils suffisants pour s’assurer de l’étiologie des troubles ? Les praticiens disposent-ils de suffisamment de temps pour réaliser ces explorations ? La durée de séjour, souvent brève, peut poser problème à ce type de diagnostic avec un bilan qui risque d’être trop précoce ou incomplet. Ces questions sont centrales en CSG. Plusieurs cas de figure se présentent allant du diagnostic correctement établi à la « suspicion » ou à l’« éventualité » de telles pathologies neurocognitives. L’équipe soignante est invitée à débriefer sur l’opportunité de prolonger le séjour à des fins diagnostics ou de passer le relais. Cette décision dépend fortement de la filière gériatrique (ou neurologique, voire psychiatrique) locale disponible dans laquelle la personne peut être prise en soin. Sans filière, les suites peuvent être compliquées.

Lorsque le séjour se termine par un transfert en unité spécialisée (sanitaire ou médico-sociale), la question d’une annonce préalable est posée, surtout vu les informations disponibles sur l’Internet sur ces types de services (UCC, UVA, PASA, etc.). Dans ce cas, il importe d’expliquer à la personne soignée et son entourage les spécificités de ces services [13] et d’indiquer le contexte de crise dans laquelle ils se trouvent. Il est pertinent d’insister sur la notion de mise en danger de soi, voire d’autrui, qui justifie une entrée dans ces structures. Et bien évidemment, le praticien évitera toute annonce trop précise si le diagnostic étiologique des troubles neurocognitifs est incertain. Il est ici opportun d’amorcer l’annonce en relevant, par exemple, les troubles identifiés en ciblant les éléments factuels (« il/elle a des difficultés à retrouver les mots », « il/elle a du mal à compter », « il/elle ne sait plus quelle est l’année actuelle », « il/elle oublie où il/elle se trouve », « il/elle perd des objets », etc.).

Le compte-rendu d’hospitalisation, transmis rapidement au médecin traitant, précise l’ensemble des examens faits ou en attente et les diagnostics évoqués. Il s’attarde aussi sur les éléments utiles à la compréhension de la situation médico­-sociale ainsi que le contenu des entretiens réalisés. Une vigilance particulière est de mise dans le choix des termes [14], car nombreux sont les proches ou les personnes soignées qui reçoivent ou lisent ces courriers. Certaines expressions, comme « démence », « démence d’Alzheimer », « dégénérescence », « délire », « confusion », etc. font office d’annonces brutales et non dûment accompagnées. Certaines personnes rapportent avoir pris connaissance de ces informations seules, sans soutien humain sur lequel se reposer.

La première réticence du médecin gériatre est la crainte de manquer d’adresse, de savoir-faire, de temps ou de pertinence dans le choix du moment de l’annonce. Pour répondre à ce questionnement, il importe de préciser que celle-ci dépend plus d’une succession de rencontres où la relation thérapeutique s’étoffe, où l’information se complète et s’enrichit progressivement, que d’un instant unique. Aider le patient et son entourage à prendre conscience de la problématique cognitive, même si aucun nom de maladie n’est alors évoqué, est déjà très utile.

Les évolutions successives des politiques hospitalières depuis les années 1990 ont favorisé un raccourcissement de la durée de séjour en CSG, une centration sur les actes médicaux techniques, et sur l’éclatement ambulatoire des prises en soin. Ceci s’est développé au détriment de la disponibilité des lits d'hospitalisation complète et de la relation humaine qui anime chaque soignant. Ces nouvelles contraintes sont peu propices à la mise en place de soins relationnels longs à l’image de l’annonce d’un diagnostic médical sévère durant une hospitalisation.

Selon les filières disponibles à l’hôpital ou en ville, le parcours de soins et la trajectoire médico-social seront discutés voire initiés ou confortés.

Les modalités de l’annonce seront à adapter au stade de la maladie, à la vitesse d’oublis des informations données, au degré d’anosognosie, aux limites exprimées par la personne à cette annonce, au contexte somatique associé, au niveau d’étayage familial, aux antécédents personnels de troubles psychiatriques (dépression notamment), aux antécédents familiaux de troubles neurocognitifs, etc. Chaque situation est unique et le praticien sera avisé de faire preuve d’une nécessaire flexibilité dans sa façon d’annoncer la maladie neurocognitive dans ce contexte.

L’équipe du CSG peut aussi avoir la crainte d’induire un syndrome dépressif par cette annonce. Cet élément est infirmé par plusieurs études [15,16]. Il convient toutefois d’être vigilant notamment quand il est présent au moment de l’annonce ou en cas d’antécédent dépressif. Des idéations suicidaires ont ainsi pu être rapportées par 2% des consultants d’un centre mémoire [17]. Il en est de même lorsque le diagnostic de maladie fronto-temporale est évoqué, du fait de la plus grande impulsivité retrouvée chez certaines personnes atteintes de cette pathologie [18].

S’ajoute à ces constats, le déremboursement des thérapeutiques dites « anti-Alzheimer » en 2018 (malgré le maintien de leur autorisation de mise sur le marché) qui peut participer à renforcer les résistances à ces annonces [19]. Certains livres qui tendent à nier l’existence même de la maladie d’Alzheimer [20,21] peuvent rajouter de la confusion, pour certains, et à l’intérêt de cette annonce pourtant amplement justifiée.

Mieux comprendre les représentations sociales et a fortiori médicales de la maladie d’Alzheimer permet d’appréhender avec justesse l’étape de l’annonce du diagnostic [22].

Il conviendra aussi de réfléchir la place du médecin spécialiste dans l’annonce du diagnostic et le suivi, ainsi que celle du médecin traitant référent [5]. Ce temps d’annonce lors du passage en CSG s’intègre dans la construction d’une relation thérapeutique durable. Il est conseillé que le praticien qui pose le diagnostic en assure le suivi médical par la suite. En cas d'impossibilité, il convient de proposer à la personne de l'intégrer dans une filière adaptée en s’assurant, à la sortie d'hospitalisation, de son inclusion effective et de son adhésion à ce suivi spécifique.

Au regard des réserves et vigilances, il semble souhaitable de pratiquer, en CSG, des annonces partielles engageant une évaluation plus complète à distance. Par exemple : « nous avons repéré des problèmes avec la mémoire, pour en savoir plus il est nécessaire de réaliser des examens complémentaires ». Il est possible que l’annonce soit implicite et temporisée : « les problèmes d’orientation dans le temps demandent à être explorer, il se peut qu’ils soient l’expression d’une maladie ». Elle prend ainsi l’allure d’une annonce de diagnostic préparée, fragmentée et progressive. Chaque rencontre avec un professionnel de santé est alors l’occasion d’infirmer ou de confirmer les doutes et d’accompagner cette annonce. La place de l’équipe soignante du CSG s’oriente plus vers la récupération et la transmission des retours faits par l’entourage et la personne hospitalisée au médecin. Ils peuvent aussi redonner, conforter, reformuler les éléments déjà expliqués si nécessaire.

Ainsi, de manière générale, la suite de la prise en soin hospitalière s’oriente préférentiellement vers une consultation mémoire. Évidemment, si le praticien de CSG intervient lui-même dans la filière cognitive [23], qu’il a la possibilité d’assurer le suivi de la personne et que le diagnostic étiologique semble fiable, il lui est possible entamer le processus d’une annonce plus précise. L’appui de l’équipe pluridisciplinaire est un atout pour le suivi de celle-ci, lorsqu’elle est réalisée pendant le séjour. Il est préférable de s’installer dans un lieu approprié et de s’octroyer une disponibilité maximale pour une durée moyenne de trente minutes (téléphone, ordinateurs, passages, etc.). Un bureau de consultation est préférable à la chambre. En aucun cas, une « annonce dans le couloir » n’est ni satisfaisante ni appropriée.

Quelles sont les attentes des personnes diagnostiquées ? À tout stade d’évolution de la maladie, en générale, ces personnes souhaitent recevoir une information claire, honnête et précise [24]. Dans une étude prospective, au sein d’un centre mémoire, portant sur 6 années et incluant 1005 patients, la majeure partie des participants (85,3 %) demandaient à connaître le diagnostic étiologique alors que 7,2 % ne le souhaitaient pas et 7,5 % ne se prononçaient pas. Un âge avancé et un niveau plus élevé d’altération cognitive étaient indépendamment associés avec la préférence de ne pas être informé du diagnostic.

Pour 60% des personnes atteintes de troubles neurocognitifs estiment approprié d’être informés sans accompagnant du diagnostic en vertu du droit à la vérité. Pourquoi certains demandent-ils que l’entourage proche soit mis au courant ? Pour 62 % d’entre eux, la confiance, et pour 27 % afin de créer un contexte favorable pour recevoir de l’aide. À noter que seulement 8 % des participants ont refusé que l’information soit communiquée, in fine, à leurs aidants familiaux.

Comment les personnes diagnostiquées et leurs proches souhaitent-ils recevoir l’information ? D’après plusieurs études, ils préfèrent une annonce directe, réalisée par un médecin empathique, sensible, honnête et professionnel avec possibilité de l’interroger sans crainte de jugements. Les attitudes du praticien sont fondamentales dans cet entretien spécifique [3]. Une approche empathique, centrée sur la personne plus que sur la maladie, est bénéfique pour cet exercice [25,26,27]. Enfin, au terme de la consultation, ils estiment utile d’avoir accès à un résumé écrit des informations concernant le traitement et les règles de vie [28].

Comment définir une stratégie d’annonce ? Celle-ci repose sur une approche multidisciplinaire, flexible et guidée par les demandes et les volontés de la personne diagnostiquée. La question de leur subjectivité est souvent évoquée. Celle des praticiens l’est moins habituellement et pourtant elle est éclairante à plus d’un titre. Toujours est-il que les réponses émotionnelles diffèrent d’une personne à l’autre et méritent une attention accrue de la part du médecin [29]. Celui-ci effectuera des ajustements dans sa relation thérapeutique et s’appuiera sur un travail interdisciplinaire pour rendre l’annonce la plus efficiente et humaine possible [30,31]. Quand l’entrevue se déroule au sein d’une triade : consultant, aidant principal et médecin, il est nécessaire de prendre en considération cette triple subjectivité (parfois discordante) dans la communication [32]. Cette notion de triade permet de souligner l’importance de l’accompagnement des proches de la personne soignée, qui prit en considération dans cette étape, améliore l’adhésion aux projets de vie et de soins. Évidemment, les résistances, les difficultés d’acceptation et l’intensité émotionnelle qui émergent, tant pour la personne que pour son entourage (ainsi que pour le praticien), de cette nouvelle situation médicale représentent un important défi humain.

L’ensemble de ces constats soulève la question du développement d’un programme de formation et d’entraînement spécifique à cet entretien d’annonce si singulier [32,33].

La question de l’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer ou apparentée en CSG est une problématique troublante à plusieurs titres. Des points de vigilances et des réticences sont de mises. Malgré cela, il est inapproprié de minimiser le diagnostic lui-même ainsi que cette étape cruciale de la prise en soin des personnes souffrant de troubles neurocognitifs. Les praticiens de ces unités gagneront à être attentifs à cette annonce du diagnostic tant elle est une clé de voûte fondamentale dans la construction d’un soin holistique. Elle permet d’engager un suivi structuré et d’adapter le plan d’aides si nécessaire.

Il est utile de considérer la vision humaniste émanant de l’autobiographie du Docteur Viktor Emil Franckl [34,35] où est mise en lumière l’espérance chez l’être humain, en particulier lorsque celui-ci est confronté aux pires expériences de vie. De ses mots, « ce dont l’humain a besoin, ce n’est pas de vivre sans tension, mais bien de tendre vers un but valable, de réaliser une mission librement choisie. Il a besoin, non de se libérer de sa tension, mais plutôt de se sentir appelé à accomplir quelque chose. » En plus d’être empreinte d’humanité, de respect et de bienveillance, l’annonce diagnostique, même d’un état médical incurable, gagne à favoriser une authentique espérance. Ceci est aussi valable en CSG.

  • Pr BELMIN Joël. Service de gériatrie à orientation cardiovasculaire et neuropsychogériatrique, hôpitaux universitaires Pitié-Salpêtrière Charles-Foix et Sorbonne Université, hôpital Charles-Foix, (AP–HP), pôle gériatrie Paris-Val-de-Marne, 7, avenue de la République, 94200 Ivry-sur-Seine, France.
  • Dr PARIEL Sylvie. Centre de bilan et consultations gériatriques, Hôpital Charles Foix, AP-HP, 94205 Ivry-sur-Seine.
  • Dr LAURENT-MAHIEU Florence. Centre de Gérontologie, Hôpital Sainte Périne, AP-HP, 75016 Paris, France.
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[34] Psychiatre viennois (1905-1997) survivant du camp de concentration d’Auschwitz durant la Seconde Guerre mondiale
[35] Franckl VE. Découvrir un sens à sa vie avec la logothérapie. Éditions de L’homme, 1987.

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