Relation thérapeutique, soins centrés sur la personne et troubles cognitifs sévères

 

Auteurs et références

Chapô

L’évolution inévitable des troubles cognitifs dans les maladies neurodégénératives, telle que la maladie d’Alzheimer, interroge les modalités et finalités des soins apportés aux personnes atteintes de ces pathologies. Elle justifie l’acquisition d’un regard holistique et humaniste pour préserver au centre des préoccupations la personne dans sa globalité. Les soins centrés sur la personne répondent à ce critère d’exigence, en s’enracinant dans une relation favorisante.

The inevitable evolution of cognitive disorders in neurodegenerative diseases, such as Alzheimer’s disease, questions the modalities and aims of the care provided to people with these conditions. It justifies the acquisition of a holistic and humanistic view to preserve the person as a whole in the center of concerns. Person-centered care meets this requirement by being rooted in a supportive relationship.

Mots clés

  • MeSH
    • Alzheimer Disease/nursing*
    • Cognitive Dysfunction
    • Aged
    • Aged, 80 and over
    • Empathy
    • Humanism
    • Person-Centered Care
    • Professional-Patient Relations
    • Personhood
    • Quality of Life

Encadré

  • Changer notre regard sur la personne soignée modifie le soin.
  • À stade sévère d’atteinte cognitive, la personne continue son développement personnel.
  • Même avec les troubles cognitifs sévères, la personne soignée conserve sa dignité humaine
  • Et mérite le respect.

Introduction

Dans une courte et courageuse publication, le Dr Lindsay Melvin [1], rapporte ses réflexions face aux personnes atteintes de troubles cognitifs sévères (PATCS). Elle y raconte avec humilité, authenticité et humanité le conflit intérieur qu’elle affronta durant l’évolution de la maladie d’Alzheimer de sa grand-mère. Son cœur, le côté personnel, et sa raison, le côté professionnel, entraient en lutte. Elle identifie ces deux parties d’elle-même ainsi : le « doctor brain » (cerveau du docteur) pour la raison, la réflexion médicale, et le « granddaughter brain » (cerveau de la petite-fille) pour le cœur, l’affectivité. Son cœur et sa raison exprimaient un désaccord de fond. Le médecin en elle s’attelait à pratiquer des évaluations cliniques et thérapeutiques en cherchant dans le regard de sa grand-mère le traitement qui lui était donné. Son regard lui semblait éteint en réponse à un trop-plein de sédatifs. Le cœur lui remémorait son enfance, ses émotions et ses doutes. Il ravivait ses liens fraternels d’avec sa grand-mère. Il ramenait à ses souvenirs les souhaits que sa grand-mère avait exprimés, et ce qu’elle aurait voulu en pareille situation. En terme plus concis, le Dr Melvin exprime la dissonance cognitive qu’entretiennent en elle sa réflexion professionnelle, froide et distante, et son vécu personnel, affectif et débordant d’humanité. De cet épisode de vie émouvant, elle explique avoir tiré des enseignements sur sa pratique qu’elle fonde sur la base d’une valeur fondamentale : son humanité. Dans son exercice médical, auprès des PATCS, elle est engagée dans la mise en place de « soins dignifiés » (dignified care). Elle les définit comme empreints de respect, de gentillesse et de compassion.

Ce récit pose la question d’une approche humaniste des soins auprès des PATCS. Et, même si l’auteure estime que sa grand-mère a disparu de ce corps toujours présent au monde (« the body exists, the person is gone »), elle s’interroge sur la possibilité d’enraciner son approche dans un humanisme équilibré. Un humanisme équilibré, car il est raisonnable de considérer les remarques du « doctor brain » autant que celles du « granddaughter brain ». Les soins centrés sur la personne [2] (SCP) répondent à cet objectif ambitieux [3,4].

En 2014, La Société Alzheimer canadienne [5] publie un guide reprenant les sept éléments clés des SCP. Le fondement même, et donc le premier des éléments, s’ancre en profondeur dans la relation qui se noue avec la personne (et ses proches). Toutefois, pour élaborer et définir le type de relation thérapeutique propice au développement des SCP, il est nécessaire de considérer le concept même de personne (personhood ou self en anglais). Car, chez les PATCS, peut se poser la question de la perte des qualités qui rendent l’être humain unique et singulier, ce qui constitue sa personne en somme, à mesure de l’évolution de la pathologie neurologique.

Démence ou troubles cognitifs

Le terme de démence souffre d’une lourde connotation dans les esprits. L’étymologie du mot démence vient du latin classique dementia qui regroupe : de en tant que préfixe privatif et mens signifiant esprit ou intelligence. Littéralement donc, le mot démence signifie privé d’intelligence, privé d’esprit voir même privé de conscience. L’usage de ce terme contredit une vision humaniste des soins. Comment serait-il possible d’apporter des soins humanistes à une personne considérée comme privé d’esprit, de conscience voire même de personne. Dans cet article, le choix est fait d’éviter l’usage du terme démence. Il lui sera préféré la notion de troubles cognitifs (légers, modérés ou sévères) même si cette appellation oriente implicitement vers des connaissances médicales et neuroscientifiques.

Soins centrés sur la personne

Le concept de SCP dérive des travaux du psychologue Carl Rogers (1902-1987) [6,7]. Ce dernier a défini, durant la période 1960-1985, dans le contexte de la psychothérapie, l’accompagnement centré sur la personne. Cette approche humaniste met la personne au centre du processus thérapeutique, contrairement au modèle biomédical qui oriente ses efforts et connaissances sur le processus pathologique. Le fondement de son approche s’inscrit dans l’autodétermination de la personne, ou autrement dit « l’être humain a en lui d’immenses ressources, qui lui permettent de se comprendre elles-mêmes, comme de modifier sa propre image, ses attitudes et son comportement volontaire, et ces ressources peuvent être exploitées pour peu qu’on leur offre un climat caractérisé par des attitudes psychologiques facilitatrices » [8].

Les SCP sont soutenus dans différents pays comme le Canada, les USA, les UK, l’Allemagne, la Suède et l’Australie. Leur objectif principal est de reconnaître l’identité personnelle des PATCS dans tous les aspects de leurs soins. La définition même des SCP est variable selon les auteurs.

Tom Kitwood (1937-1998), professeur de psychologie en Angleterre, décrivit les SCP auprès des PATCS [9,10]. Sa pensée est marquée par celle de Rogers et des similitudes traversent ses écrits. Plus près de nous, Dr David Edvardsson, en Australie, publie en 2008, dans le journal Lancet Neurologie [2], une revue de la littérature sur les SCP pour les PATCS. Les SCP sont fréquemment présentés en opposition au modèle biomédical en particulier dans la définition de la personne ce qui tend à les rendre difficilement lisibles pour les soignants. Pour comprendre cette divergence, il est nécessaire de réfléchir à la vision de la personne (au sens de l’identité) au cours de l’évolution de sa maladie neurologique.

Au niveau de la relation, Tom Kitwood détaille les interactions défavorables et favorables au maintien de l’identité des PATCS malgré les troubles neurologiques installés et irréversibles [11]. Dawn Brooker propose le modèle VIPS [12] où chaque lettre correspond à un élément essentiel de la relation thérapeutique : V pour valoriser les PATCS et leurs accompagnants ; I pour prendre en considération l’individualité dans sa globalité des PATCS ; P pour favoriser une vision du monde depuis la perspective de la personne soignée, et enfin S pour promouvoir un environnement social favorable et positif. McCormak [13] décrit quatre concepts qui sous-tendent les SCP : être en relation, être dans un monde social, être attentif au milieu du soin, être présent au soi. D’autres publications décrivent des adaptations des SCP en soins centrés sur le patient, soins individualisés ou des concepts similaires [14].

D’après Edvardsson [2], les principales caractéristiques des SCP peuvent se présenter ainsi :

  • L’individu est une personne qui peut expérimenter la vie et les relations interpersonnelles, et ce malgré la pathologie neurodégénérative.
  • L’individu conserve sa capacité de faire ses propres choix si l’opportunité lui a donné de les faire.
  • L’inclusion de l’histoire de vie et de l’autobiographie de la personne est fondamentale dans la réflexion.
  • L’accent est mis sur les capacités restantes plutôt que sur les capacités perdues ainsi que sur les besoins des personnes.

Les SCP sont essentiellement mis en place dans les services gériatriques au sein d’établissements de longue durée de séjour. Toutefois, une structure hospitalière de Singapore propose depuis 2012 une unité d’hospitalisation de courte durée, l’équivalent des courts séjours gériatrique, spécifiquement adaptée aux SCP pour les PATCS [15]. Des auteurs s’interrogent sur l’application des SCP dans d’autres secteurs que la gériatrie [16].

Une définition commune et universelle des SCP faciliterait leur implémentation sur le terrain. Des recherches de consensus sont nécessaires, et, pour commencer, sur le concept de personne chez les PATCS.

Le concept de personne

La question du concept de la personne est mis à l’épreuve par les maladies neurodégénératives. Les qualités qui définissent l’unicité et la singularité de chaque être humain sont mises à mal par la maladie. Il est tentant de rapprocher les lésions neurologiques à la perte de l’individualité. Pourtant cette vision, neuroscientifique, ne souffre-t-elle pas de lacunes ? Un être humain peut-il perdre ce qui fait de lui un être digne de respect, sa personne elle-même ?

La neuroscience

Dans une culture neuroscientifique, l’individualité, la singularité d’une personne est directement rattachée au fonctionnement cérébral. Durant les maladies neurodégénératives, non curables telles que la maladie d’Alzheimer ou ses apparentées, des lésions cérébrales apparaissent de façon irréversible. Ces lésions « neuro-cellulaires » évoluent et effacent progressivement les qualités qui définissent l’humanité d’une personne, comme sa capacité à communiquer par exemple. À mesure que les capacités cogntivies disparaissent, la personnalité, l’individualité disparaît définitivement. Dans cette vision, les individus semblent comme dépossédés d’eux-mêmes, transformés en « coquilles vides » ou en espèce de « morts-vivants ».

Le psychosocial

Toutefois, le corps reste présent et animé. Les sujets peuvent faire preuve de « moments de lucidité » lorsqu’ils sont accompagnés au sein de relation thérapeutique favorable. La vision psychosociale considère que la personnalité continue de se développer au sein de relations interpersonnelles, et ce, même pour les PATCS. Dans cette hypothèse, durant la progression de la maladie, l’expression de la personnalité s’éclipse sans s’éteindre totalement, elle est comme cachée. À l’occasion de relations interpersonnelles favorables, elle resurgit, comme, à titre d’exemple, dans ces « moments de lucidité ». La persistance de la personnalité est corroborée par différentes revues scientifiques, en particulier par celle du conseil suédois d’évaluation des technologies de la santé [17].

L’approche phénoménologique

Comme le dit Camus, « la phénoménologie se refuse à expliquer le monde, elle veut être seulement une description du vécu » [18]. De là s’opposent l’approche scientifique, cartésienne, et l’approche phénomélogique du concept de personne. Les discussions sur l’identité individuelle divisent et rendent obscur le concept de SCP. Julian Hughes souligne que les notions d’identité individuelle réunies sous le terme de « personhood » ou de « self » sont peu utiles dans le contexte des troubles cognitifs. Elles bénéficieraient à être substituées par des réflexions sur la façon dont les PATCS peuvent encore construire un « monde de vie » à travers leurs interactions et leurs engagements créatifs [19]. En miroir, Carl Rogers s’interrogeait sur l’image de la vie pleine aux yeux du thérapeute [20]. Ces remarques invitent à observer et à décrire les éléments de vie qui favorisent un ressenti de qualité de vie élevée dans le contexte de troubles cognitifs sévères.

Impact de la vision de la personne sur la relation thérapeutique

De façon synergique, les perceptions sociales et sociétales des PATCS ainsi que le cadre conceptuel du développement de la personne retentissent sur la nature éthique des soins, ainsi que sur la nature de la relation thérapeutique ou d’accompagnement [2]. Postulant que l’empathie est un des éléments fondateurs d’une relation thérapeutique [21], les études scientifiques démontrent que les préjugés sociaux et individuels, tels que les stigmatisations, peuvent inhiber l’expression de l’empathie [22]. Par extension, cet amoindrissement de l’empathie éprouve la qualité de la relation.

Deux premiers constats découlent d’une potentielle perte définitive de la personnalité. Le premier concerne la tendance à la dépersonnalisation des relations nouées entre les PATCS et les soignants. La personne n’étant plus considérée comme présente, il n’est plus possible de personnaliser la relation. Les études tendent à montrer que les relations sont réduites à leur plus simple expression, réduite aux soins et aux tâches physiques (laver, donner à manger, habiller, etc.) et aux procédures. Ces relations vidées de leur humanité, de leur chaleur, conduisent directement à une perte de sens du soin. Le second constat réside dans la préséance des préoccupations institutionnelles sur les soins apportés aux personnes. L’organisation des soins prévaut sur les soins eux-mêmes, et à l’excès, ils sont chronométrés dans une recherche effrénée de rentabilité maximale au détriment de la qualité relationnelle.

A contrario, dans l’hypothèse d’une construction interpersonnelle, les individus soignés restent considérés comme des personnes à part entière encore capables d’évolution et d’interaction. Les soins dépassent les tâches physiques et les procédures élémentaires. Presque d’instinct, l’équipe inclut un enrichissement de la vie de la personne par l’instauration et le maintien de relations interpersonnelles de qualité. Les « moments de lucidité » remarqués par les professionnels auprès des PATCS apparaissent lorsque sont réunies trois conditions. La première incite l’équipe soignante à reconnaître les PATCS comme des personnes à part entière. Dans la seconde, les professionnels participent à la compréhension de la réalité des PATCS. La troisième condition réside dans l’abstention d’avoir des demandes ou des exigences de corrections excessives (comportementales par exemple) [23,24]. D’autres études attestent de la diminution des comportements inadéquats et de la majoration d’un sentiment de bien-être quand les PATCS sont considérées comme des personnes autonomes. Leur personnalité se dévoile dans le lien bienveillant noué avec les soignants et continue de s’exprimer au-delà du cadre thérapeutique. Évidemment, des interactions dépersonnalisées, orientées sur la tâche ou guidées uniquement par des procédures, étouffent l’émergence de la personnalité, piégée dans les nimbes du déclin cognitif.

De l’analyse de la littérature scientifique ressort la nécessité de favoriser des recherches sur la relation thérapeutique dans une approche de SCP. Ces recherches permettraient de mieux définir les éléments essentiels et suffisants d’une relation thérapeutique centrée sur la personne pour les PATCS. Et, par ailleurs, elles affineraient la distinction entre les SCP et une simple optimisation de la qualité de soins [13,25].

En conclusion

L’être humain qui souffre de troubles cognitifs s’épanouit, même à un stade sévère, s’il est considéré comme une personne à part entière se nourrissant de relations interpersonnelles propices à son développement. Malgré l’apparition de lésions neuronales ou cérébrales, malgré l’imprécise sensation personnelle d’absence de conscience, la personne conserve ses qualités d’être humain et son droit au respect et à la dignité. Fort de ce regard humaniste, la relation thérapeutique s’illumine et les soins retrouvent de leur sens.

La relation qui s’initie dans un contexte thérapeutique, ou d’accompagnement, est essentielle. Elle sous-tend la réussite des interventions si elle est significativement établie, maintenue, porteuse de sens et d’humanité. Cette relation thérapeutique caractérise l’essence des soins centrés sur la personne et mérite d’être définie avec précision. Les soignants et accompagnants de personnes souffrant de troubles cognitifs sévères bénéficieront eux aussi d’une relation interpersonnelle porteuse de sens et d’humanité.

Références

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