Garder le contact quand la mémoire s’efface

Alors que j’étais médecin coordonnateur d’EHPAD, je reçus la fille, Islène, d’une résidente, Odette. Cette rencontre se déroula alors que l’équipe de l’établissement définissait le projet de vie d’Odette. Odette était dans l’impossibilité de participer, car sa maladie de la mémoire (Alzheimer dans son cas) était trop évoluée pour lui permettre d’être en contact avec nous. Lors de la réunion pour la définition du projet de vie, j’invitais les personnes à faire part de leurs souhaits, plaisirs et remarques qui, une fois intégrés par l’équipe, permettraient d’améliorer la qualité de vie ressentie dans l’EHPAD. Cette étape se déroulait en présence de la psychologue, de la psychomotricienne, de deux soignants, de l’infirmière coordinatrice, de l’infirmière, quand cela était possible d’un(e) représentant(e) de la direction et pour finir du médecin coordonnateur. Cet accompagnement était difficile, chargé d’humanité, d’humilité et mobilisait beaucoup de mon énergie.

Islène, une femme à l’approche de la cinquantaine, entra puis s’installa dans le silence dans la pièce de convivialité où nous l’avions invité. Rapidement à l’aise, elle nous raconta sa détresse alors qu’elle essayait d’entrer en contact avec sa mère. Cette semaine elle avait fait un selfie (une photographie de soi) avec sa mère à l’aide de son téléphone portable. La réponse de sa mère avait provoqué un choc immense et une détresse terrible dont elle ne savait que faire. Alors elle exposa la réponse et le choc, et nous demanda conseil. Avec quelques phrases, je l’accompagnais dans l’exploration de l’épisode puis de sa tristesse. Elle parvint à toucher cette tristesse, expliqua son sentiment d’impuissance face à la maladie de sa mère et sa frustration intense de ne pas parvenir à « entrer en contact avec elle ».

La photographie réalisée, l’échange entre Islène et Odette se déroula ainsi :
- Regarde comme nous sommes belles toi et moi maman. dit joyeusement Islène.
- C’est qui cette vieille ? répondit dédaigneusement Odette, en se montrant du doigt.
- Bin c’est toi maman, et là c’est moi ta fille Islène.
- Je ne suis pas vieille. Va dire à Papa que j’ai bien rangé le vélo dans le garage sinon il va me gronder. Dit lui que je n’ai pas taché mon pantalon cette fois sinon il va être en colère.
Assommée par la réponse, Islène en resta bouche baie, pleura et sortit de la chambre accompagnée d’une « horrible sensation de nausée ».

Lorsque la maladie de la mémoire (Alzheimer ou apparentée) s’installe, les souvenirs proches s’effacent et laissent place aux souvenirs anciens. À mesure que la maladie progresse, la mémoire recule dans le temps. Lors de son entretien, Odette revivait visiblement des souvenirs de son enfance, lorsqu’elle était petite, probablement six ans d’après l’estimation d’Islène. Malgré le fait d’être quotidiennement face à une glace, Odette avait perdu la mémoire de son visage actuel et se voyait comme cette enfant de six ans qui range son vélo pour éviter de se faire gronder par son père.

J’étais ému aux larmes en écoutant Islène. J’avais imaginé mes propres enfants âgés de plus de 80 ans en train de raconter un épisode de vie d’aujourd’hui à leurs enfants. Une fois mon calme revenu, je pris la parole :
- Il se peut que votre mère revive des souvenirs lointains et que dans ses souvenirs elle soit une fille de six ans. Lorsqu’elle regarde le selfie que vous avez fait elle voit une vieille dame de plus de 86 ans et ne se reconnaît pas.
- Alors je n’existe plus pour elle, m’interrogea Islène horrifiée par l’idée que sa mère puisse l’oublier, elle, sa fille.
- Je suis certain que le souvenir des enfants ne s’efface jamais, car il s’imprime dans l’ensemble du corps.
- Que faire alors ? Quelles photos lui montrer ?
- Vous pouvez apporter des photographies de sa jeunesse si vous en avez. Et selon l’instant que votre mère revit, vous pouvez lui présenter des photographies d’époque et discuter de ces moments-là avec elle.

Elle garda le silence. Je la sentis pleine d’enthousiasme, comme libérée d’un poids. Peut-être que la peur de ne plus exister aux yeux de sa mère ou d’avoir définitivement perdu le contact s’était estompée. Islène me fit parvenir ses remerciements quelque temps plus tard, car elle parvint à être « en contact avec sa mère ». Je vis dans la chambre d’Odette quelques photographies anciennes et un album rangé dans ses affaires de bureau. Islène ne revint me voir qu’au décès d’Odette plusieurs mois plus tard et me remercia à nouveau.

Pour aller plus loin

• Principe : Le plongeon rétrograde de la mémoire autobiographique
• Daniel Taillefer et Daniel Geneau. Stratégies de diversion dans la gestion des réactions catastrophiques chez la personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer lors d’actes de soins critiques: un cadre théorique et pratique. Lien
• Reisberg B, Ferris SH, de Leon MJ, Crook T. The Global Deterioration Scale for assessment of primary degenerative dementia. Am J Psychiatry. 1982 Sep;139(9):1136-9. doi: 10.1176/ajp.139.9.1136.
  [PMID: 7114305] [DOI: 10.1176/ajp.139.9.1136] [ScienceDirect]
• Sagar HJ, Cohen NJ, Sullivan EV, Corkin S, Growdon JH. Remote memory function in Alzheimer's disease and Parkinson's disease. Brain. 1988 Feb;111 ( Pt 1):185-206. doi: 10.1093/brain/111.1.185.
  [PMID: 3365547] [DOI: 10.1093/brain/111.1.185] [ScienceDirect]
• Toledano-González A, Romero-Ayuso D, Fernández-Pérez D, Nieto M, Ricarte JJ, Navarro-Bravo B, Ros L, Latorre JM. Effects of the use of autobiographical photographs on emotional induction in older adults: a systematic review. Psychol Res. 2022 Jul 20. doi: 10.1007/s00426-022-01712-9.
  [PMID: 35859072] [DOI: 10.1007/s00426-022-01712-9] [ScienceDirect]

Les petites histoires cliniques