Soins palliatifs : comment les médecins décident de les proposer ? #
Par Dr Éric Maeker, Bérengère Maeker-Poquet • Mis à jour le
“Soins palliatifs.”
Le médecin prononce ces deux mots. Et le monde bascule.
Votre mère vous regarde. Vous cherchez votre souffle. Dans votre tête, une seule pensée : “C'est fini.”
Cette pensée est fausse.
Les soins palliatifs ne signifient pas “abandonner”. Ils signifient “soigner autrement”. Comprendre comment cette décision se prend peut transformer votre façon de vivre ce moment — et d'accompagner votre proche.
✅ Cinq critères principaux guident la décision : maladie incurable évolutive, pronostic engagé (mois/années), symptômes complexes, traitements curatifs limités, besoin d'accompagnement global.
✅ La décision est collégiale : médecin référent + avis spécialisé + consultation de la personne et de sa famille + respect des directives anticipées.
✅ Trois modalités de soins palliatifs existent : à domicile (médecin traitant, HAD), équipes mobiles spécialisées, et unités d'hospitalisation dédiées — selon la complexité de la situation.
✅ La personne et sa famille restent des parties prenantes à chaque étape : information transparente, consentement recherché, refus respecté, réévaluation régulière.
Ces deux mots vous ont peut-être été annoncés pour votre proche. Ou vous les redoutez depuis plusieurs semaines. La peur que ça soit fini, l'impression d'abandon — c'est ce que ressentent presque toutes les familles à ce moment-là. C'est normal. Ce guide vous explique ce qui se passe vraiment, et pourquoi cette décision est souvent le début d'un accompagnement plus humain.
Que sont les soins palliatifs exactement ? #
Votre père a un cancer avancé. Ou votre mère vit avec une insuffisance cardiaque sévère. Le médecin évoque les “soins palliatifs”. Votre premier réflexe : la peur. Votre première pensée : “Ils baissent les bras.”
C'est la confusion la plus répandue et la plus dommageable.
Les soins palliatifs représentent une approche active et globale, centrée sur la qualité de vie. L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) les définit comme des soins qui cherchent à améliorer la qualité de vie des personnes et de leur famille face aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle — par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement, et le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels.
Trois points essentiels ressortent de cette définition. Les soins palliatifs concernent la personne soignée comme sa famille. Ils s'intéressent à toutes les dimensions de la souffrance — pas seulement physique. Et surtout, ils sont mis en œuvre précocement, dès l'identification de la maladie grave.
Des soins palliatifs ne signifient pas une fin de vie imminente #
Beaucoup de familles pensent que “soins palliatifs” signifie “il ne reste que quelques jours”. Cette croyance retarde souvent l'accès à ces soins et prive les personnes de bénéfices importants.
En réalité, les soins palliatifs peuvent s'étendre sur plusieurs mois, voire plusieurs années. Ils débutent parfois dès le diagnostic d'une maladie grave et incurable, en parallèle de traitements visant à ralentir l'évolution de la maladie. Cette approche s'appelle les “soins palliatifs précoces” ou “soins palliatifs concomitants”.
Un résultat qui a surpris le monde médical : les personnes atteintes de cancer du poumon qui bénéficient de soins palliatifs précoces vivent en moyenne 2,7 mois de plus — et avec une meilleure qualité de vie — que celles qui n'en bénéficient que tardivement (Temel et al., NEJM, 2010).
Quels éléments guident la décision médicale ? #
La décision de proposer des soins palliatifs repose sur plusieurs critères médicaux. Ces critères ne sont pas tous nécessairement présents en même temps. Leur appréciation nécessite l'expertise médicale.
Maladie grave évolutive menaçant le pronostic vital #
Le premier critère : une maladie grave, évolutive et incurable dans l'état actuel des connaissances médicales.
Concrètement, il peut s'agir d'un cancer avancé, d'une insuffisance d'organe sévère (cœur, poumons, reins, foie), d'une maladie neurodégénérative évoluée (Alzheimer ou apparentée, sclérose latérale amyotrophique, Parkinson évolué), ou d'une pathologie chronique à un stade avancé.
“Incurable” ne signifie pas “aucun traitement possible”. Cela signifie que les traitements disponibles ne permettront pas de guérir la maladie. Ils peuvent ralentir son évolution, contrôler certains symptômes, tout en laissant la maladie progresser.
Pronostic vital engagé à court ou moyen terme #
Le médecin évalue l'espérance de vie probable. Cette évaluation reste très difficile et imprécise, car chaque personne et chaque maladie évolue différemment. Il est souvent question de soins palliatifs lorsque le pronostic est engagé à moyen terme : quelques mois à quelques années, parfois moins.
Des outils pronostiques existent pour certaines maladies (scores, critères cliniques). Ils aident le médecin dans cette évaluation. Cependant, nos connaissances médicales invitent à rester humble : le pronostic reste une probabilité statistique, pas une certitude individuelle.
Symptômes multiples, complexes et évolutifs #
Votre proche souffre. La douleur résiste aux traitements habituels. L'essoufflement l'empêche de parler. La fatigue l'écrase. Le sommeil ne vient plus. L'anxiété amplifie chaque sensation.
Cette complexité symptomatique constitue un critère important. Les personnes nécessitant des soins palliatifs présentent souvent plusieurs symptômes intriqués : la douleur aggrave l'anxiété, qui augmente la perception de la douleur. Ce cercle nécessite une approche spécialisée et coordonnée.
Limitations ou arrêt des traitements curatifs #
Lorsque les traitements visant à guérir ou contrôler la maladie deviennent inefficaces, trop toxiques, ou que le rapport bénéfice-risque devient défavorable, leur limitation ou leur arrêt peut être envisagé.
Cette décision ne signifie pas “nous ne ferons plus rien pour vous”. Elle signifie très exactement : “nous changeons d'objectif, du curatif vers le palliatif.” Et d'ailleurs, les deux peuvent très co-exister.
Et cette transition peut être progressive. Certains traitements à visée curative sont maintenus s'ils procurent du confort — par exemple, une chimiothérapie à dose réduite qui contrôle des douleurs liées à une tumeur. D'autres, plus lourds, sont arrêtés.
Besoin d'accompagnement global et pluridisciplinaire #
Les besoins dépassent le cadre médical strict. La gestion des symptômes physiques. Le soutien psychologique de la personne et de sa famille. L'aide sociale — aides à domicile, adaptations du logement, questions financières. L'accompagnement spirituel ou existentiel, selon les souhaits.
Cette complexité justifie l'intervention d'une équipe pluridisciplinaire spécialisée : médecins, infirmières, psychologues, assistantes sociales, et parfois kinésithérapeutes, ergothérapeutes, bénévoles d'accompagnement.
Comment se déroule concrètement le processus de décision ? #
Imaginez : le médecin de votre mère vous invite à un échange pour “faire le point”. Vous sentez que quelque chose de grave se prépare. Que va-t-il se passer exactement ?
La décision de proposer des soins palliatifs n'est pas prise à la légère, ni de manière unilatérale. Elle suit un processus codifié qui respecte les exigences médicales et les droits de la personne.
L'évaluation médicale initiale #
Tout commence par une évaluation approfondie de la situation médicale par le médecin référent — oncologue, cardiologue, gériatre ou médecin traitant, selon la pathologie. Cette évaluation comprend un bilan de l'évolution de la maladie, une évaluation des symptômes et de leur impact sur la qualité de vie, une estimation du pronostic, et une appréciation des possibilités thérapeutiques restantes.
Le médecin s'appuie sur des outils standardisés (échelles de performance, scores pronostiques), sur son expérience clinique et sur sa connaissance de la personne.
La procédure collégiale #
La loi française (loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, n° 2016-87) impose une procédure collégiale pour les décisions importantes en fin de vie, notamment la limitation ou l'arrêt de traitements. Cette procédure implique que le médecin en charge de la personne recueille l'avis motivé d'au moins un autre médecin (souvent spécialiste de la pathologie ou des soins palliatifs), de l'équipe soignante (infirmières, aides-soignantes), de la personne de confiance si elle a été désignée, et des directives anticipées si elles existent.
Cette collégialité garantit qu'aucune décision importante n'est prise de manière isolée. Plusieurs regards experts se portent sur la situation.
L'information et le consentement de la personne #
Votre proche a le droit de savoir. Comme aussi le droit de ne pas tout entendre d'un coup.
La personne est informée de manière claire, loyale et appropriée : sa situation médicale, l'évolution prévisible, les options thérapeutiques disponibles et leurs limites, ce que les soins palliatifs impliquent concrètement.
Cette annonce nécessite tact et humanité. Le médecin adapte son discours : certaines personnes souhaitent des informations très détaillées, d'autres préfèrent une approche plus progressive. Le rythme respecte la capacité de la personne à recevoir et intégrer ces informations difficiles.
Le consentement est recherché. Si la personne refuse les soins palliatifs ou certains aspects de la prise en charge, ce refus est respecté. Un temps de réflexion peut être proposé, ainsi que des entretiens répétés pour répondre aux questions et aux inquiétudes.
L'implication de la famille #
Avec l'accord de la personne, la famille est informée et impliquée dans la réflexion. Les proches peuvent accompagner la personne dans sa décision, poser les questions que la personne soignée n'ose pas formuler, et mieux comprendre les enjeux pour mieux accompagner.
Si la personne n'est plus en capacité de s'exprimer, la personne de confiance (si elle a été désignée) ou la famille est consultée pour témoigner de ce qu'aurait souhaité le proche. Les directives anticipées, si elles existent, sont recherchées et prises en compte.
Comment s'organisent les soins palliatifs ? #
Les soins palliatifs ne sont pas un bloc monolithique. Il existe différentes modalités d'intervention, adaptées à la complexité de la situation et aux besoins de la personne.
L'approche palliative en soins de premier recours #
La première modalité correspond à une approche palliative intégrée aux soins habituels. Le médecin traitant et les infirmières libérales à domicile, ou l'équipe soignante en EHPAD ou à l'hôpital, assurent cette prise en charge.
Cette approche convient aux situations relativement simples : des symptômes contrôlables avec des traitements standards, un entourage familial présent et aidant, l'absence de problèmes psychosociaux majeurs.
Le médecin traitant reste le coordinateur des soins. Il peut se faire aider par des réseaux de santé ou une HAD (Hospitalisation à Domicile) pour certains soins techniques.
Les soins palliatifs spécialisés (équipes mobiles, HAD spécialisées) #
La deuxième modalité intervient lorsque la situation devient plus complexe. Des symptômes difficiles à contrôler — douleurs rebelles, essoufflement important, troubles psychologiques sévères. Des traitements spécialisés nécessaires — pompes à morphine, sédation. Une situation psychosociale difficile — famille épuisée, conflits, isolement.
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) se déplacent au domicile ou en institution. Elles évaluent la situation, conseillent l'équipe soignante sur les traitements, soutiennent la personne et sa famille. Elles ne remplacent pas l'équipe habituelle. Elles la renforcent par leur expertise.
Les équipes d'HAD spécialisées en soins palliatifs permettent de maintenir à domicile des personnes nécessitant des soins techniques complexes, avec des passages quotidiens d'infirmières formées et un médecin coordinateur disponible.
Les unités de soins palliatifs (USP) #
La troisième modalité correspond aux unités de soins palliatifs — des services hospitaliers spécialisés qui accueillent les situations les plus complexes. Symptômes réfractaires malgré les traitements optimisés. Détresse psychologique ou sociale majeure. Épuisement familial rendant le maintien à domicile impossible. Besoin d'un répit temporaire pour la famille.
L'admission en USP peut être temporaire — quelques jours ou semaines pour stabiliser une situation critique, puis retour à domicile — ou se prolonger jusqu'au décès si la complexité persiste. Les USP offrent un ratio soignant/personne soignée élevé, une expertise spécialisée, et un environnement pensé pour le confort et l'accompagnement.
La personne peut-elle refuser les soins palliatifs ? #
Oui. Le principe d'autonomie et de consentement libre et éclairé s'applique pleinement.
Les raisons du refus #
Plusieurs raisons peuvent expliquer un refus. La peur associée aux mots “soins palliatifs” — assimilés à tort à une mort imminente. Le souhait de poursuivre les traitements curatifs malgré leurs faibles chances de succès. Le déni de la gravité de la situation. Des convictions religieuses ou philosophiques. Ou simplement le besoin de temps pour accepter cette transition.
Toutes ces raisons sont légitimes.
Le respect de la décision #
Si la personne refuse, après avoir reçu une information claire et complète, ce refus est respecté. L'équipe médicale ne peut imposer des soins palliatifs contre la volonté de la personne.
Cependant, le médecin a un rôle de persuasion raisonnée. Il s'assure que le refus est éclairé : la personne a-t-elle bien compris ce que sont les soins palliatifs ? Il explore les raisons du refus pour tenter d'y répondre. Il propose une période d'essai ou une réévaluation ultérieure.
Le refus n'est pas définitif. Il reste possible de changer d'avis à tout moment, et l'équipe soignante reste disponible pour en reparler. En attendant, des soins de confort peuvent être proposés sous un autre nom, moins anxiogène.
Est-il possible de revenir en arrière après avoir commencé les soins palliatifs ? #
Cette question revient souvent. Elle touche à la notion de réversibilité de la décision.
La réévaluation régulière #
Les soins palliatifs ne sont pas figés. La situation médicale, les symptômes, le pronostic, les souhaits de la personne — tout peut évoluer. Une réévaluation régulière (hebdomadaire, mensuelle, selon l'évolution) permet d'adapter la prise en charge.
Si l'état médical se stabilise ou s'améliore de façon inattendue, si une nouvelle option thérapeutique devient disponible, si la personne exprime le souhait de reprendre un traitement plus actif — ces éléments sont pris en compte et discutés.
La notion de traitements concomitants #
Il est tout à fait possible de combiner soins palliatifs et certains traitements à visée non strictement curative : une chimiothérapie allégée pour contrôler une tumeur symptomatique, une radiothérapie antalgique, un traitement de l'insuffisance cardiaque.
L'opposition binaire “curatif OU palliatif” est dépassée. Il est aujourd'hui question de proportionnalité des soins : chaque traitement est évalué pour son bénéfice en termes de confort et de qualité de vie, indépendamment de son objectif initial.
FAQ #
Questions fréquentes
Comment savoir si mon proche a besoin de soins palliatifs ?
Plusieurs signaux peuvent vous alerter. Votre proche est hospitalisé de façon répétée. Ses symptômes — douleur, fatigue, essoufflement — résistent aux traitements habituels. Son autonomie diminue de façon importante. Le médecin commence à parler de “soins de confort”. Si vous observez ces signes, posez directement la question à l'équipe médicale. Des outils d'évaluation existent pour identifier ces besoins, et votre ressenti de proche est une information précieuse pour les soignants.
À partir de quel moment les soins palliatifs sont-ils proposés ?
Idéalement, dès le diagnostic d'une maladie grave et incurable, en parallèle des traitements spécifiques. En réalité, les soins palliatifs sont encore trop souvent proposés tardivement — dans les dernières semaines de vie — par méconnaissance du concept. C'est dommage, car les études montrent que les soins palliatifs précoces améliorent la qualité de vie et prolongent la survie. L'étude de Temel (NEJM, 2010) a montré un gain moyen de 2,7 mois pour les personnes atteintes de cancer du poumon. Les recommandations internationales préconisent de les débuter dès que le pronostic est estimé à moins de 12 mois, y compris si des traitements actifs sont poursuivis.
Les soins palliatifs sont-ils réservés aux cancers ?
Non, toutes les maladies graves et incurables sont concernées. Les insuffisances d'organes (cœur, poumons, reins, foie au stade terminal), les maladies neurodégénératives (Alzheimer, Parkinson, SLA à un stade avancé), la BPCO sévère, la cirrhose décompensée ou le SIDA au stade avancé relèvent également des soins palliatifs. En France, environ 60 % des personnes en soins palliatifs sont atteintes de cancer. Les insuffisances d'organes restent sous-représentées, car leur pronostic est moins prévisible.
Qui décide finalement : le médecin, la personne soignée ou la famille ?
La décision est partagée. Le médecin propose les soins palliatifs selon des critères médicaux, après une procédure collégiale. La personne décide, après avoir reçu une information complète — c'est le principe d'autonomie. Elle peut refuser. Si la personne n'est plus en capacité de s'exprimer, les directives anticipées priment, suivies de l'avis de la personne de confiance, puis de la famille consultée. Le médecin garde la responsabilité finale des décisions médicales — il peut refuser l'obstination déraisonnable, y compris si la famille le demande — tout en respectant la volonté exprimée par la personne.
Combien coûtent les soins palliatifs pour les familles ?
La prise en charge est quasi-totale par la Sécurité Sociale. À domicile, les consultations médicales, les soins infirmiers, l'HAD et les médicaments sont remboursés à 100 % dans le cadre de l'ALD (affection de longue durée). Les interventions des équipes mobiles sont gratuites. En unité de soins palliatifs, l'hospitalisation est intégralement prise en charge. Il peut rester à la charge des familles certains aménagements du domicile (lit médicalisé, matelas anti-escarres), souvent remboursés sur prescription, et des aides à domicile au-delà des plafonds. Des aides financières complémentaires existent auprès des caisses de retraite, des mutuelles et des associations.
Est-il possible de mourir à domicile avec des soins palliatifs ?
Oui, et c'est le souhait d'une majorité de personnes. Environ un quart des décès en France surviennent à domicile, alors que 50 à 70 % des personnes expriment cette préférence. Pour que ce soit possible, plusieurs conditions sont nécessaires : la présence d'une famille ou d'aidants, un logement adapté, un médecin traitant impliqué, une HAD ou une équipe mobile disponible, et l'accès à une pharmacie disposant de médicaments spécifiques. Les principaux obstacles restent la peur des familles, le manque de coordination entre les soignants, et un accès inégal à l'HAD selon les territoires. Un accompagnement anticipé — en discuter tôt avec l'équipe soignante — favorise la réussite de ce projet.
À retenir #
“Soins palliatifs.” Deux mots qui ne signifient pas la fin. Deux mots qui signifient : nous restons là. Nous prenons soin. Autrement.
La décision de les proposer résulte d'une évaluation médicale rigoureuse, partagée avec la personne et sa famille. Cette décision n'est ni brutale, ni définitive, ni synonyme d'abandon. Les soins palliatifs représentent une continuation des soins sous une autre forme — centrée sur le confort, la qualité de vie et l'accompagnement global. Leur mise en œuvre précoce, dès que les critères sont réunis, offre à votre proche et à vous le meilleur accompagnement possible.
Ce soir, si ces mots ont été prononcés pour votre proche — ou si vous les redoutez — posez une seule question à l'équipe soignante : “Concrètement, qu'est-ce que ça change pour lui ?” Et écoutez la réponse. Elle pourrait vous surprendre.
Références #
- Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (loi Claeys-Leonetti)
- Saunders C. Watch with Me: Inspiration for a Life in Hospice Care. Mortal Press, 2003.
- . Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer.N Engl J Med. 2010 Aug 19;363(8):733-42. doi: 10.1056/NEJMoa1000678.
[PMID: 20818875] [DOI: 10.1056/NEJMoa1000678] [ScienceDirect] - . Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update.J Clin Oncol. 2017 Jan;35(1):96-112. doi: 10.1200/JCO.2016.70.1474. Epub 2016 Oct 28.
[PMID: 28034065] [DOI: 10.1200/JCO.2016.70.1474] [ScienceDirect]
