Refus de soins Alzheimer : "Maman repousse tout" — La méthode COEURS #
Par Dr Éric Maeker, Bérengère Maeker-Poquet • Publié le • Mis à jour le
Claire a mis vingt minutes à préparer le gant de toilette. Eau tiède — pas trop chaude, pas trop froide. Savon doux à la lavande, celui que sa mère aimait depuis toujours. Serviette moelleuse posée sur le radiateur. Tout était prêt. Parfait.
Elle est entrée dans la chambre. “Maman, je vais te passer un petit gant chaud, d'accord ?”
Sa mère a reculé dans le fauteuil. A serré les accoudoirs. Et a crié : “Non ! Touche-moi pas ! Au secours !”
Claire a fait un pas en arrière. Le gant est tombé par terre. Sa mère la regardait comme une étrangère — non, pire : comme une menace.
Ce matin-là, Claire a pleuré dans la salle de bain. Pas à cause du refus. À cause du regard. Ce regard de terreur dans les yeux de la femme qui l'avait bercée, baignée, coiffée pendant des années.
Elle a appelé le gériatre en fin de matinée. “Docteur, maman refuse tout. La toilette, les médicaments, le médecin. Tout. Je ne sais plus quoi faire.”
Le gériatre a répondu : “Claire, votre mère ne refuse pas les soins. Elle essaie de vous dire quelque chose.”
✅ Derrière chaque refus, il y a un message : peur, douleur, besoin de contrôle, incompréhension
✅ La méthode COEURS (Communication, Objectifs, Empathie, Utilisation du temps, Réassurance, Sécurité) guide l'accompagnement au quotidien
✅ Reporter un soin non-urgent réduit le stress et augmente l'acceptation au prochain essai
✅ L'empathie et la flexibilité sont toujours plus efficaces que la contrainte ou l'insistance
Si vous vivez ce que Claire a vécu — un proche qui repousse le gant, qui crache les comprimés, qui refuse d'ouvrir la porte au médecin — sachez d'abord ceci : vous n'avez rien fait de mal. Ce refus ne dit rien sur vous. Il dit quelque chose sur ce que votre proche ressent à cet instant précis. Et quand vous comprenez ce qu'il ressent, vous trouvez des moyens de l'accompagner autrement.
"Docteur, pourquoi refuse-t-elle alors qu'elle a toujours été coopérante ?" #
C'est la première question que Claire a posée au gériatre. Pendant soixante-dix ans, sa mère avait été une femme douce, conciliante. Jamais un mot plus haut que l'autre. Et voilà qu'elle griffait, criait, repoussait les mains qui voulaient l'aider.
Le gériatre a pris le temps de répondre.
“Claire, imaginez que vous vous réveillez dans une pièce que vous ne reconnaissez pas. Une personne que vous ne reconnaissez pas s'approche de vous avec un gant mouillé et commence à vous déshabiller. Qu'est-ce que vous feriez ?”
Claire a compris. D'un coup.
Sa mère ne refusait pas la toilette. Sa mère se défendait contre ce qu'elle percevait comme une agression — parce que la maladie avait effacé le contexte. Plus de chambre familière. Plus de fille reconnue. Juste une inconnue avec un gant.
Les 5 messages cachés derrière un refus #
“J'ai peur.” Peur de l'eau. Peur du froid. Peur de la nudité. Peur d'une personne que votre proche ne reconnaît plus. Le cerveau, privé de repères, interprète chaque geste comme une menace potentielle.
“J'ai mal.” Une douleur non exprimée — arthrose, constipation, infection urinaire, escarre — rend le moindre mouvement pénible. Quand chaque geste fait mal, refuser d'être touché est logique.
“Je ne comprends pas.” Quand les mots perdent leur sens, “je vais vous faire la toilette” n'a plus aucune signification. Votre proche entend des sons, voit des gestes, mais ne comprend plus l'intention.
“Je veux décider.” Perdre le contrôle de sa vie, morceau par morceau, est vertigineux. Refuser un soin, c'est parfois la dernière forme de pouvoir qui reste. La dernière façon de dire “je suis encore quelqu'un.”
“Ce n'est pas le moment.” Le timing compte. Proposer une toilette à un moment de fatigue, d'angoisse ou de confusion maximale transforme un soin en confrontation.
Le gériatre a résumé pour Claire : “Avant de chercher comment contourner le refus, posez-vous une question : qu'est-ce que ma mère essaie de me dire ?”
Quand le refus cache un problème médical #
Le gériatre a prévenu Claire : “Les cinq messages que je viens de vous décrire, ce sont les plus fréquents. Mais il y a des situations où le refus n'est pas seulement un message — c'est un symptôme médical. Et ces situations-là, il faut les chercher activement.”
Les délires : facteur de risque n°1 #
Un homme de 79 ans, atteint de maladie d'Alzheimer à un stade modéré, est hospitalisé pour une infection urinaire. Quand l'infirmière lui présente ses médicaments, il les repousse avec violence. L'échange devient tendu, le ton menaçant. Plusieurs jours passent avec des refus répétés. Plus tard, quand l'infection est maîtrisée, l'équipe apprend qu'il croyait être empoisonné par ses traitements.
Les troubles délirants sont le premier facteur de risque du refus de soins. Votre proche ne refuse pas le médicament — il se protège contre ce qu'il croit être un poison. Il ne refuse pas la toilette — il se défend contre ce qu'il perçoit comme une agression. Le délire crée une réalité alternative dans laquelle le refus est parfaitement logique.
➜ Que faire en présence de délires et hallucinations ?
La dépression : facteur de risque n°2 #
La dépression chez la personne âgée est fréquente et souvent méconnue. Elle provoque un repli, une perte d'intérêt, un ralentissement global — et des refus de soins. Votre proche ne refuse pas parce qu'il a peur ou parce qu'il ne comprend pas. Il refuse parce qu'il n'a plus l'énergie, plus l'envie, plus le désir de participer à quoi que ce soit. Ce refus-là est traitable. Un traitement antidépresseur adapté peut transformer la situation en quelques semaines.
La confusion aiguë (delirium) : facteur de risque n°4 #
Un refus brutal, apparu en quelques heures chez quelqu'un qui coopérait jusque-là, évoque un épisode confusionnel aigu. Les causes sont nombreuses : infection (urinaire, pulmonaire), constipation sévère, douleur non traitée, médicament mal toléré, déshydratation. Le delirium est une urgence médicale — il nécessite une évaluation rapide pour identifier et traiter la cause.
Aucun médicament n'a d'indication spécifique #
Le gériatre a été clair avec Claire : “Il n'existe aucun médicament contre le refus de soins. Pas de comprimé magique. Les traitements visent les causes identifiées lors de l'évaluation : antidépresseur si dépression, antalgique si douleur, traitement de l'infection si confusion. Mais le refus lui-même se travaille par l'approche, la communication, la relation — pas par la pharmacie.”
La méthode COEURS : 6 clés pour accompagner les refus #
Le gériatre a proposé à Claire un cadre simple à retenir. “Six lettres, comme six clés. Elles ne fonctionnent pas toutes à chaque fois. Mais elles vous donnent un réflexe : au lieu de forcer, vous explorez.”
C — Communication adaptée #
La maladie rétrécit le champ de la compréhension. Les phrases longues deviennent du bruit. Les questions ouvertes paralysent. Le ton pressé fait monter l'angoisse.
Concrètement : parlez lentement, avec des phrases courtes et positives. “Ce que j'aime, c'est me détendre après ma toilette. Et vous ?” fonctionne mieux que “Il faut te laver.” Décrivez chaque geste avant de le faire : “Je vais mettre de l'eau tiède sur votre main.” Attendez une réaction avant de continuer. Utilisez le toucher — une main posée doucement sur l'avant-bras — pour établir le contact avant le soin. Claire a appris à s'accroupir au niveau de sa mère, à la regarder dans les yeux, à sourire avant de parler. “Quand je me mettais à sa hauteur, elle avait moins peur. Je n'étais plus quelqu'un qui se penchait au-dessus d'elle — j'étais quelqu'un qui la regardait.”
À éviter : “Allez, dépêchez-vous, il faut se laver.”
O — Objectifs de soins partagés #
Quand Claire insistait pour la toilette complète, c'était l'affrontement. Quand elle se contentait du visage et des mains, sa mère coopérait.
Le gériatre a été direct : “Posez-vous la question : ce soin est-il vraiment indispensable aujourd'hui ? Si la réponse est non, reportez-le. Si c'est oui, réduisez-le au strict minimum.”
Concrètement : définissez des objectifs réalistes avec le médecin et l'équipe soignante. Une toilette partielle vaut mieux qu'une toilette complète imposée de force. Un médicament vital pris dans une compote vaut mieux qu'un comprimé recraché. L'objectif n'est jamais la perfection. L'objectif, c'est le soin qui passe — sans détruire la confiance. Claire a organisé une réunion avec l'infirmière et le gériatre. Ensemble, ils ont décidé : toilette du haut le matin, toilette du bas le soir. Si refus, passer au gant sans eau (lingettes tièdes). Un refus total indique qu'il est préférable de reporter le soin de deux heures.
E — Empathie et flexibilité #
L'empathie, ce n'est pas dire “je comprends.” C'est montrer que vous avez compris.
Quand sa mère reculait devant le gant, Claire a appris à ne plus insister. À poser le gant. À dire : “D'accord, maman. Pas maintenant.” Puis à revenir vingt minutes plus tard avec une approche différente — parfois un gant sec, parfois une lingette parfumée, parfois juste un pschitt de brumisateur sur le visage “pour te rafraîchir.”
Concrètement : formez-vous à la communication empathique. Observez le langage corporel — les poings serrés, le recul du corps, le regard fuyant sont des signaux d'alerte. Quand vous les voyez, arrêtez-vous. Changez d'approche. Changez de soignant si possible. Changez de moment. La flexibilité n'est pas un aveu d'échec — c'est une stratégie.
U — Utilisation du temps #
Le bon soin au mauvais moment devient un mauvais soin.
Claire proposait la toilette à 7h30, comme toute sa vie. Mais sa mère se réveillait maintenant à 9h, et à 7h30 elle était encore dans un demi-sommeil confusionnel. Le refus était prévisible.
Concrètement : observez les créneaux où votre proche est le plus détendu. Le matin après le petit-déjeuner ? L'après-midi après la sieste ? Certaines familles découvrent que 14h fonctionne mieux que 8h. Testez. Notez. Les soins non-urgents peuvent attendre le bon moment. Un médicament prescrit “le matin” peut souvent être donné à 10h au lieu de 7h — demandez à votre médecin. Claire a décalé la toilette à 10h, après le café et les tartines. “À 10h, maman est de bonne humeur. Elle a mangé. Elle est réveillée. Le taux de succès est passé de un jour sur cinq à quatre jours sur cinq.”
R — Réassurance et routine #
La routine est le meilleur anxiolytique qui existe. Quand le cerveau ne comprend plus le monde, la répétition crée un sentiment de sécurité.
Concrètement : instaurez un rituel identique chaque jour — même heure, même séquence, même musique, même savon, mêmes mots. Le corps finit par reconnaître la routine, même quand le cerveau ne la comprend plus. Rendez l'environnement prévisible : baissez la lumière vive, réduisez les bruits, chauffez la pièce avant le soin, posez la serviette toujours au même endroit. Parlez d'une voix douce et constante. Claire a créé ce qu'elle appelle “le protocole lavande” : chaque matin à 10h, elle met la même chanson (Les Feuilles mortes de Montand), elle fait sentir le savon à la lavande, elle commence toujours par la main droite. “Au bout de trois semaines, maman tendait sa main droite dès qu'elle entendait la chanson. Son corps savait.”
S — Sécurité et soutien #
Certains jours, le refus est total. Rien ne fonctionne. Le proche crie, se débat, pleure. Ces jours-là, insister est dangereux — pour lui comme pour vous.
Concrètement : ne restez pas seul(e). Faites appel à une équipe : infirmière à domicile, aide-soignante, équipe mobile de gériatrie. Parfois un visage nouveau désamorce le refus — votre proche peut accepter d'un professionnel ce qu'il refuse d'un proche. Évaluez régulièrement la douleur (une infection urinaire, une constipation, une escarre peuvent expliquer un refus soudain). Et protégez-vous : si votre proche devient agressif, reculez. Votre sécurité passe en premier.
Le gériatre a dit à Claire : “Un refus violent et soudain chez quelqu'un qui acceptait les soins jusque-là, c'est un signal. Il faut chercher une cause : douleur, infection, médicament, constipation. Le refus est un symptôme — traitez la cause.”
Situations concrètes : toilette, médicaments, médecin #
Claire a demandé au gériatre : “C'est bien beau la théorie. Mais concrètement, demain matin, je fais quoi ?”
Quand votre proche refuse la toilette #
C'est le refus le plus fréquent. Et le plus douloureux — parce qu'il touche à l'intimité.
Ce qui fonctionne souvent : ne dites pas “toilette” — dites “je vais vous passer un gant chaud, ça fait du bien.” Commencez par les zones non intimes (mains, visage, bras). Proposez un miroir pour que votre proche se voit — cela recrée un lien avec son propre corps. Utilisez des lingettes tièdes plutôt qu'un gant mouillé si l'eau fait peur. Couvrez les parties du corps que vous ne lavez pas — le froid et la nudité déclenchent souvent le refus. Si possible, laissez votre proche faire seul ce qu'il peut encore faire, même imparfaitement.
Méthodes alternatives validées : des études montrent que le bain avec serviette (towel bath), la douche centrée sur la personne et le bain thermal diminuent les refus par rapport au bain traditionnel en baignoire. Le principe est toujours le même : réduire l'exposition au froid, à la nudité et à la perte de contrôle.
Si le refus est total : une toilette partielle est toujours acceptable. Les zones prioritaires sont les mains, le visage, les plis cutanés et les parties intimes. Le reste peut attendre un jour de plus.
Quand votre proche refuse les médicaments #
“Elle crache tout. Elle serre les dents. Hier, elle a envoyé le verre d'eau à travers la pièce.” Claire était à bout.
Ce qui fonctionne souvent : vérifiez d'abord avec le médecin si chaque médicament est vraiment indispensable — en gériatrie, il est souvent possible de simplifier une ordonnance. Demandez des formes alternatives : sirop, patch, comprimé effervescent, gélule à ouvrir dans une compote. Donnez les médicaments au moment du repas, mélangés à un aliment apprécié (yaourt, compote, confiture). Présentez le médicament un par un, jamais une poignée de comprimés.
Si le refus est total : ne forcez jamais. Un médicament vital (antiépileptique, insuline, anticoagulant) nécessite un appel au médecin pour trouver une alternative. Les autres peuvent souvent être reportés de quelques heures.
Quand votre proche refuse le médecin #
Le jour où le gériatre devait venir à domicile, la mère de Claire a fermé la porte à clé et s'est assise devant. “Personne n'entre ici.”
Ce qui fonctionne souvent : ne prévenez pas trop à l'avance — l'anticipation crée l'anxiété. Présentez la visite simplement : “Le docteur passe tout à l'heure, il est très gentil. La dernière fois, tu lui as proposé un bonbon, tu croies qu'il nous en reste ?” Demandez au médecin de commencer par une conversation douce (la météo, les photos sur les murs, un compliment sincère) avant d'examiner. Les visites à domicile sont souvent mieux acceptées que les consultations au cabinet — l'environnement familier rassure.
Si le refus est total : les équipes mobiles de gériatrie sont formées à ces situations. Elles peuvent intervenir sur plusieurs visites progressives, sans insistance. Le gériatre de Claire est venu trois fois avant de faire le premier examen — les deux premières visites, il s'est contenté de discuter, de prendre le temps, sans rien demander.
Quand le refus est-il dangereux ? #
Claire a demandé : “Est-ce qu'il y a des moments où je dois m'inquiéter vraiment ?”
Le gériatre a été clair. Il recommande de consulter en urgence si le refus s'accompagne de fièvre, de gémissements ou de plaintes douloureuses, si votre proche ne mange plus et ne boit plus depuis 24 heures, si un changement brutal de comportement est apparu (refus soudain alors qu'il acceptait tout, agressivité nouvelle, somnolence inhabituelle), ou si vous suspectez une chute, une infection ou une constipation sévère.
“Un refus brutal chez quelqu'un qui coopérait, c'est un signal d'alarme médical. Nous cherchons une cause. Nous ne mettons jamais ça sur le compte de la maladie sans avoir éliminé le reste.”
→ Fièvre associée au refus
→ Changement brutal de comportement
→ Suspicion de douleur aiguë
→ Refus de médicaments vitaux (anticoagulant, insuline, antiépileptique)
Le cadre légal : entre respect et protection #
Claire a posé une question que beaucoup d'aidants n'osent pas formuler : “Est-ce que j'ai le droit de la forcer ?”
La réponse est non. Même atteinte d'Alzheimer, votre proche conserve des droits fondamentaux. Le droit de refuser un soin est inscrit dans la loi française (loi du 4 mars 2002). Ce droit persiste même en présence de troubles cognitifs.
Toutefois ce droit a des limites. Quand la personne n'est plus en capacité de comprendre les conséquences de son refus, la famille et l'équipe soignante doivent trouver un équilibre entre le respect de la volonté exprimée et la nécessité de protéger la personne. C'est là que les directives anticipées et la personne de confiance prennent tout leur sens.
Concrètement : si les refus sont fréquents et compromettent la santé de votre proche, organisez une réunion de concertation avec le médecin traitant, le gériatre, et si possible un représentant de la personne. L'objectif : définir ensemble les soins prioritaires, les limites acceptables, et les stratégies à mettre en place. Le gériatre de Claire a résumé : “Nous ne forçons pas. Nous ne renonçons pas non plus. Nous cherchons un chemin.”
Et quand c'est l'aidant qui n'en peut plus ? #
Six semaines après le début de la méthode COEURS, Claire a rappelé le gériatre. Pas pour sa mère. Pour elle.
“Je fais tout comme vous dites. La communication douce, le bon moment, la routine, la lavande. Certains jours ça marche. Mais d'autres jours, elle refuse quand même. Et ces jours-là, c'est moi qui craque.”
Le gériatre a répondu : “Claire, votre épuisement n'est pas un échec. C'est un signal. Un aidant épuisé ne peut plus accompagner. Prendre soin de vous, ce n'est pas abandonner votre mère — c'est vous donner les moyens de continuer.”
Les refus de soins répétés sont l'une des premières causes d'épuisement des aidants. La frustration, la culpabilité (“je ne suis pas assez patiente”), le sentiment d'impuissance — tout cela s'accumule.
Ce qui peut vous aider : demandez un relais — aide à domicile, infirmière, accueil de jour. Intégrez un groupe de parole (France Alzheimer, Emp@thies). Acceptez qu'un jour sur cinq, le refus gagnera — et que ce n'est pas votre faute. Consultez votre médecin si vous ressentez un épuisement physique ou moral persistant. Le répit n'est pas un luxe. C'est une nécessité médicale.
Questions fréquentes
Mon proche refuse systématiquement la toilette. Que faire en premier ?
Commencez par chercher le “pourquoi” : a-t-il froid ? peur de l'eau ? mal quelque part ? Puis appliquez la méthode COEURS — changez le moment (U : essayez après le petit-déjeuner plutôt qu'au réveil), réduisez l'objectif (O : visage et mains au lieu de toilette complète), rassurez avec une routine (R : même musique, même savon, même séquence chaque jour), et communiquez positivement (C : “je vais te passer un gant chaud” plutôt que “il faut se laver”). Si le refus persiste, une toilette partielle avec des lingettes tièdes est toujours acceptable.
Est-il possible de forcer une personne atteinte d'Alzheimer à prendre ses médicaments ?
Non. La contrainte détruit la confiance et augmente les refus futurs. Demandez au médecin de simplifier l'ordonnance — en gériatrie, il est souvent possible de réduire le nombre de médicaments. Explorez les formes alternatives (sirop, patch, comprimé dans une compote). Donnez les médicaments un par un, au moment du repas. Si votre proche refuse un médicament vital (anticoagulant, insuline, antiépileptique), appelez le médecin pour trouver une solution — ne forcez jamais.
Comment savoir si le refus est une volonté réelle ou un effet de la maladie ?
Cherchez le message derrière le refus. Si votre proche exprime une peur précise (eau froide, douleur au bras), c'est une communication à entendre et à résoudre. Si le refus est systématique, sans raison identifiable, et accompagné de confusion ou d'agressivité, c'est probablement lié à la maladie. Dans les deux cas, l'empathie et la flexibilité (E du concept COEURS) restent la meilleure approche. Un refus brutal chez quelqu'un qui acceptait les soins jusque-là nécessite une évaluation médicale pour rechercher une cause (douleur, infection, constipation, médicament).
Les refus de soins épuisent toute la famille. Que faire ?
C'est un signal d'alarme sérieux — pas un aveu de faiblesse. Demandez de l'aide concrète : aide-soignante à domicile, accueil de jour (votre proche y passe la journée et revient moins agité), équipe mobile de gériatrie, hébergement temporaire de répit. Harmonisez les approches en famille (O — objectifs communs) pour éviter les contradictions. Rejoignez un groupe de parole (France Alzheimer, Emp@thies). Et consultez votre médecin pour vous : l'épuisement de l'aidant est un problème médical qui se traite.
Les refus de soins signifient-ils que la maladie s'aggrave ?
Pas nécessairement. Les refus peuvent apparaître à tout stade et fluctuer d'un jour à l'autre. Un mauvais jour ne signifie pas une aggravation. En revanche, si les refus deviennent de plus en plus fréquents, de plus en plus intenses, et s'accompagnent d'autres changements (perte d'appétit, repli, somnolence), consultez un gériatre pour réévaluer la situation. Certains refus peuvent aussi signaler une dépression traitable ou une douleur non identifiée.
À retenir #
Claire a rappelé quatre mois plus tard.
Les matins n'étaient pas devenus faciles. Mais ils avaient changé. “Le gériatre avait raison — il n'y a pas de recette miracle. Mais maintenant j'ai un cadre. Je ne me bats plus contre maman. Je cherche un chemin avec elle.”
Ce qui a le plus changé ses matins ? Le décalage horaire — 10h au lieu de 7h30. Le savon à la lavande que sa mère peut sentir avant la toilette. La chanson de Montand. Et surtout, cette phrase que Claire se répète chaque matin : “Ce n'est pas un refus. C'est un message.”
“Il y a encore des jours où rien ne passe. Je pose le gant, je dis 'd'accord maman, pas maintenant', et je reviens plus tard. Et ces jours-là, ce qui a changé, c'est que je ne culpabilise plus.”
Sa mère ne sait pas pourquoi les matins sont devenus plus doux. Elle ne se souvient ni du savon à la lavande ni de la chanson. Mais quelque chose en elle reconnaît ce rituel, cette douceur, cette patience. Et quand Claire lui tend le gant, certains matins, elle le prend. Elle le prend d'elle-même.
Commencez par une seule chose : cherchez le message derrière le refus. Demain, essayez un autre moment. Après-demain, un autre rituel. Petit à petit, vous trouverez le chemin qui passe. Et qui passe en douceur.
1. Observez : notez les refus pendant une semaine — quel soin, quelle heure, quel contexte, quelle intensité
2. Cherchez le message derrière le refus (peur ? douleur ? incompréhension ? fatigue ?)
3. Testez un changement de moment — décalez de 2 heures, observez la différence
4. Instaurez un rituel sensoriel avant le soin (musique, parfum, massage des mains)
5. Consultez un gériatre si les refus sont récents, brutaux ou s'accompagnent d'un changement de comportement
6. Prenez soin de vous — votre épuisement est un signal, pas une faiblesse
Qui consulter ? Un médecin spécialisé en gériatrie ou en psychogériatrie. Vous pouvez consulter en libéral, en hôpital de jour, ou via une équipe mobile de gériatrie qui se déplace à domicile.
Associations d'aide :Association Emp@thies, France Alzheimer, groupes de parole locaux (mairies, CCAS).
Pour aller plus loin #
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Références médicales et scientifiques #
Pour les professionnels de santé :
Ressources complémentaires :
- Association Emp@thies : empathies.fr
Sources scientifiques :
- . Le refus de soins en gériatrie.Soins Gerontol. 2024 Jul-Aug;29(168):27-30. doi: 10.1016/j.sger.2024.04.009. Epub 2024 Jun 18.
[PMID: 38944470] [DOI: 10.1016/j.sger.2024.04.009] [ScienceDirect] - Maeker E, Maeker-Poquet B. Communication empathique dans les soins : un cas clinique. Revue de Gériatrie, 2021 ; 46(1) : 49-52.
- Maeker E, Maeker-Poquet B. L'empathie en gériatrie, utilité et faisabilité ? Revue de Gériatrie 2020 Sept;45(7):401-5.
