Fin de vieles signes que les derniers jours approchent et comment être là #
Par Dr Éric Maeker, Bérengère Maeker-Poquet • Mis à jour le
716/17
Je me souviens de la famille de Mélaine.
La fin de vie était annoncée. Ils avaient du mal à l'accepter.
Plusieurs fois par semaine, je les retrouvais : pour répondre aux questions, pour accompagner cette dernière ligne droite.
Ce matin-là, je suis entré dans sa chambre.
J'ai su immédiatement. La respiration avait changé.
Ces signes, je les connais depuis plus de vingt ans. Chaque fois, ils m'annoncent la suite.
Eux, non.
Je les ai invités dans la salle famille.
J'ai écouté leurs peurs. Essuyé leurs larmes.
Accueilli leurs culpabilités : ces « j'aurais dû », ces « si seulement ».
L'infirmière et la psychologue adoucissaient les échanges mieux que moi.
Et pourtant, la famille attendait les mots du médecin.
Comment leur expliquer que la fin est proche ?
Comment leur montrer que le corps suit un chemin connu ?
Que ce qu'ils allaient voir aurait la forme d'un endormissement ?
Comment leur éviter le traumatisme de l'attente sans comprendre ?
Je ne savais pas vraiment quoi dire à l'époque. Ni comment.
Alors je rappelle qu'un jour, j'ai lancé une vidéo sur YouTube.
Tout le monde a pleuré. Difficile de résister quand l'émotion déborde tout le monde.
Après, il y a eu un silence. Long. Vraiment très long. Interminable !
Le monde s'était arrêté.
Un bruit dans le couloir nous a ramenés à Mélaine.
✅ Votre proche vous entend probablement encore, même inconscient. L'ouïe semble rester active très tard. Continuez à lui parler.
✅ Les râles respiratoires restent indolores. Le bruit vous impressionne. Votre proche dort.
✅ Votre présence de tous ces jours compte plus que la minute du départ. Certaines personnes semblent attendre d'être seules pour partir.
✅ Ce que vous dites maintenant compte pour lui, et comptera pour vous après : “merci”, “je t'aime”, “pardonne-moi”, “je te pardonne”.
Vous lisez peut-être cet article parce que la respiration a changé. Ou le regard. Ou la façon dont votre proche dort. Ou parce qu'un soignant a employé, ce matin, un mot que vous n'osez pas répéter.
Vous avez peur de ce qui vient. Vous êtes peut-être en colère contre l'équipe, contre vous-même voire même contre votre proche. Vous vous demandez si vous en faites assez, si vous auriez pu appeler plus tôt, si votre épuisement fait de vous quelqu'un de mauvais. Vous vous demandez si les professionnels vous disent la vérité, ou s'ils vous cachent des choses. Ces pensées habitent presque toutes les familles que j'accompagne. Elles disent votre attachement, et elles disent votre fatigue. Les deux ont le droit d'exister en même temps.
Ce guide met des mots sur ce que vous observez, pour que ces heures vous appartiennent au lieu de vous submerger. Si vous apprenez seulement maintenant que votre proche est entré en soins palliatifs, ou si vous cherchez ce qu'il aurait souhaité pour lui-même, ces questions ont leur place ici aussi. Car, dès lors que les gens savent ce qui arrive, dès lors qu'ils peuvent mettre des mots sur ce qu'ils voient, ça se passe différemment.
Ce que le corps fait dans les derniers jours #
Dans les derniers jours, le corps réduit ses dépenses énergétiques. Vu du dehors, cela ressemble à un effondrement. Vu du dedans, c'est une économie.
Votre proche dort de plus en plus. Le sommeil devient sa façon d'économiser. Il mange peu, ou plus du tout. Son organisme n'en a plus besoin. Il parle moins. Se tourne vers l'intérieur.
Ces changements peuvent s'étaler sur plusieurs jours. Parfois ils surviennent en quelques heures.
Le corps sait ce qu'il fait. Il range la maison avant de partir.
Alimentation, sommeil, circulation : les signes concrets #
Voici ce que vous allez probablement observer. L'ordre varie d'une personne à l'autre, et les trois signes finissent souvent par se chevaucher :
L'alimentation d'abord. Les plateaux repas restent presque intacts, ou avaler les aliments devient très difficile, même les liquides. Évitez de le forcer, et parlez-en avec les soignants si le moment devient trop lourd.
Cet perte d'appétit général est un signal du corps : l'organisme a cessé de demander du carburant. Chez les personnes âgées suivies jusqu'au bout, c'est le signe qui arrive le plus tôt, environ une semaine avant la fin.
Quand cela arrive, beaucoup de familles me posent la même question, à voix basse, comme une confidence : « Est-ce qu'il meurt de faim par ma faute ? » La réponse est non. À ce stade, l'organisme ne réclame plus, et nourrir de force alourdit la respiration au lieu de prolonger la vie. La soif se traite autrement : quelques gouttes d'eau, un bâtonnet humide, un baume sur les lèvres soulagent mieux qu'une perfusion. L'équipe soignante peut vous montrer ces gestes ; ils sont simples, et ils vous rendent utile de vos mains.
Le sommeil occupe presque toute la journée et toute la nuit. Votre proche dort 18, 20, parfois 22 heures par jour. Il ne répond plus vraiment quand vous lui parlez. Ses yeux sont fermés, sa respiration est régulière. Cette bascule survient le plus souvent dans le dernier jour ou les deux derniers.
La circulation sanguine ralentie, se prépare à s'arrêter. Ses mains, ses pieds, ses genoux deviennent froids. La peau change de couleur : grisâtre, parfois légèrement bleutée aux extrémités, avec par endroits des dessins en réseau que les soignants appellent des marbrures. C'est lié au fait que le cœur ralentit et irrigue moins les zones périphériques.
Ces trois signes disent généralement que la fin se compte en jours, plutôt qu'en semaines.
Une réserve mérite d'être dite : environ une mort sur dix surprend même l'équipe qui accompagne. Certaines personnes partent plus vite que tous les signes ne l'annonçaient. D'autres tiennent des jours après que chacun les croyait au bout.
Quand votre proche semble absent, et qu'il est encore là #
Il a les yeux mi-ouverts, le regard dans le vide. Il murmure des mots incompréhensibles. Parfois il parle à quelqu'un que vous ne voyez pas.
C'est déroutant. C'est même parfois effrayant.
Ces états de conscience modifiée sont très fréquents dans les derniers jours. Certains les décrivent comme un entre-deux : ni tout à fait là, ni tout à fait parti.
Ce qui compte : l'ouïe semble fonctionner très tard. En 2020, une équipe canadienne a enregistré l'activité cérébrale de personnes mourantes devenues incapables de répondre. Chez la plupart d'entre elles, le cerveau réagissait encore aux sons, comme celui de jeunes adultes en bonne santé. L'étude est petite, les auteurs restent prudents, et moi aussi.
Continuez à lui parler. J'ignore ce qu'il en comprend. Je sais que votre voix lui parvient.
Le pouvoir apaisant de la présence #
Vous ne savez pas quoi faire. Vous vous sentez inutile.
Pourtant, vous êtes très utile.
Votre présence, physique, silencieuse, simplement là, compte plus que tout dans ces moments.
Quelques gestes concrets, si vous cherchez quoi faire :
- Tenez sa main. Le contact reste une façon de lui parler.
- Parlez-lui normalement. Racontez un souvenir. Nommez les gens qu'il aime.
- Mettez une musique qu'il aimait, doucement.
- Apportez un objet de sa maison : un châle, une photo, l'odeur de son savon.
- Gardez les conversations difficiles pour ailleurs.
- Dites-lui ce que vous portez comme vêtements.
Vous avez le droit d'être fragile, de chercher vos mots. C'est naturel.
Être là suffit.
Ces heures s'étirent, et personne ne les tient seul. Organisez des tours entre vous : l'un veille pendant que l'autre dort, mange, sort respirer. Arriver reposé et savoir ce que vous venez faire auprès de lui vous garde disponible plus longtemps. Vous pouvez aussi demander à participer aux soins de confort : humidifier sa bouche, recoiffer ses cheveux, lisser un drap. Beaucoup de familles y trouvent leur place.
Certains d'entre vous vivent à des centaines de kilomètres, et le train arrive parfois après. Si c'est votre cas : une voix au téléphone, posée contre son oreille par une infirmière, compte vraiment. L'accompagnement à distance se prépare aussi.
Demandez à l'équipe de vous appeler à chaque changement, et confiez-lui les mots que vous voulez lui transmettre. Elle les dira pour vous.
La respiration change : ce que vous allez entendre et voir #
C'est souvent ce qui surprend le plus les familles.
La respiration devient irrégulière. Des pauses apparaissent : 10, 15, parfois 20 secondes sans aucun souffle. Puis elle reprend. Ce phénomène a un nom : la respiration de Cheyne-Stokes. Elle est normale. Elle est indolore.
Vous pouvez aussi entendre un bruit de gorge, un raclement, un son rauque à chaque souffle. Ce sont les « râles ». Ils viennent des sécrétions que la personne ne peut plus évacuer. Le son est très impressionnant pour vous. À ce stade, la conscience de votre proche est très réduite : son visage reste paisible, et rien n'indique que ce bruit le gêne. Votre voix lui parvient probablement encore ; ce bruit-là traverse son sommeil sans le troubler.
Si ce bruit vous angoisse trop, parlez-en à l'infirmière : un repositionnement sur le côté suffit parfois à le réduire. Sachez aussi que deux familles sur trois qui l'entendent le vivent comme un moment très éprouvant. Celles à qui personne n'avait expliqué que ce bruit est naturel figurent parmi les plus touchées.
Ces changements respiratoires annoncent généralement les dernières heures. Quand la mâchoire se met à accompagner chaque souffle, il reste souvent moins d'une journée.
Si votre proche semble souffrir : ce qui est possible #
C'est la peur qui revient le plus souvent dans les chambres : « Est-ce qu'il a mal ? »
Regardez son visage. Un front plissé, des sourcils qui se froncent au moment des soins, une plainte à chaque mobilisation, une agitation qu'aucune parole n'apaise : voilà les signes qui comptent. Le bruit de la respiration trompe. Dites ce que vous voyez à l'équipe. Vous passez des heures auprès de lui ; les soignants passent des minutes.
Une agitation peut aussi venir d'ailleurs que de la douleur. Dans les derniers jours, beaucoup de personnes traversent des moments de confusion : elles cherchent à se lever, tirent sur les draps, répètent des gestes sans but. Cet état se soulage, et la chambre y contribue autant que les médicaments : une lumière douce, une voix connue, peu de monde à la fois. Aménager l'environnement fait ici une grande part du travail.
Quand un symptôme résiste : la sédation profonde et continue #
L'inconfort de la fin de vie se traite. La douleur se soulage, l'encombrement se soulage, l'angoisse aussi. Certains symptômes résistent à tous les traitements et rendent les derniers jours insupportables. La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 ouvre alors une possibilité : la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. Elle est réservée aux situations où la fin est attendue à très court terme. Elle endort la conscience jusqu'au bout ; la maladie, elle, suit son cours et c'est elle qui emporte votre proche quand l'heure a sonné. Sur ce point la confusion est fréquente, et elle mérite d'être levée : la sédation soulage, la maladie emporte. Quand votre proche est hors d'état d'exprimer sa volonté, la décision revient au médecin. Elle se prend au terme d'une procédure collégiale où votre parole est recueillie. Une personne encore lucide peut demander elle-même cette sédation. Ce poids-là, l'équipe le porte.
C'est précisément là que les directives anticipées et le nom de la personne de confiance prennent toute leur valeur. Si votre proche a écrit ses directives, sortez-les maintenant : depuis 2016, elles s'imposent au médecin, sauf urgence vitale immédiate ou situation médicale trop éloignée de ce qu'elles envisageaient.
S'il a désigné une personne de confiance, c'est la parole de cette personne que le médecin recueille avant toute autre. Et si les papiers manquent, votre témoignage de ce que votre proche souhaitait a du poids : la loi demande qu'il soit recueilli. Et si les mots vous manquent pour aborder tout cela avec le médecin, dites-le-lui ainsi, simplement.
Ce que vous pouvez dire et faire, même sans réponse #
Beaucoup de familles regrettent après le décès de ne pas avoir dit certaines choses à leur proche. Ce silence a une cause : le doute que ces mots portent encore jusqu'à lui.
Ils gardent ce regret à vie.
Si une phrase vous reste sur le cœur, dites-la maintenant. Inutile d'attendre qu'il ouvre les yeux.
“Merci pour tout ce que tu m'as donné.”
“Je t'aime.”
“Je te pardonne.”
“Pardonne moi.”
“Je suis là.”
“Tu peux partir. Nous nous en sortirons.”
Ces mots partent vers lui. Ils reviennent vers vous, et ils vous accompagneront longtemps après.
Si les mots vous manquent, lisez-lui une page qu'il aimait. Ou restez en silence, la main dans la sienne : le silence partagé dit déjà beaucoup. C'est suffisant.
Les derniers instants #
Les derniers instants ressemblent rarement à ce que le cinéma en montre.
Le plus souvent, tout est calme : aucun cri, aucune convulsion, aucune souffrance visible. La respiration devient de plus en plus lente. Les pauses s'allongent. Et puis un dernier souffle, doux, presque imperceptible.
Parfois vous êtes là. Parfois non.
Certaines personnes semblent attendre d'être seules pour partir. En toute pudeur. Les soignants observent ce phénomène régulièrement, sans savoir l'expliquer. Si le départ a eu lieu pendant que vous preniez un café, gardez ceci en mémoire : votre présence de toutes ces heures a compté, et ce dernier instant lui appartenait. C'est parfois leur façon de nous protéger.
Après, prenez tout le temps que vous voulez. Rien ne presse. Vous pouvez rester, lui parler encore, lui tenir la main. Avant d'appeler qui que ce soit.
Questions fréquentes #
Comment savoir si la fin est proche ?
Plusieurs signes apparaissent généralement dans les derniers jours, parfois les dernières heures. Votre proche dort de plus en plus : 18, 20, parfois 22 heures par jour. Il avale difficilement, même les liquides. Sa respiration devient irrégulière, avec des pauses courtes, inquiétantes à voir et pourtant tout à fait normales. Ses mains, ses pieds, ses genoux refroidissent. La peau des extrémités peut prendre une teinte grisâtre ou légèrement bleutée. Il se tourne vers l'intérieur, parle peu ou plus du tout. Ces changements peuvent s'installer progressivement sur plusieurs jours, ou survenir en quelques heures. L'équipe soignante est là pour vous aider à les reconnaître et à comprendre ce qu'ils signifient.
Mon proche m'entend-il encore quand il semble inconscient ?
Probablement oui. L'ouïe semble être l'un des derniers sens à s'éteindre. Une étude canadienne publiée en 2020 a mesuré l'activité cérébrale de personnes mourantes devenues incapables de répondre : chez la plupart d'entre elles, le cerveau réagissait encore aux sons, comme celui de jeunes adultes en bonne santé. Les auteurs concluent avec prudence, et la question reste ouverte. Continuez à lui parler normalement. Racontez-lui un souvenir. Dites-lui ce que vous avez besoin de dire. Gardez les conversations difficiles et les discussions pratiques pour le couloir : même sans pouvoir répondre, il perçoit peut-être l'atmosphère de la pièce. Votre voix est un ancrage. Elle compte.
Les râles respiratoires font-ils souffrir la personne ?
Non. C'est sans doute la question que les familles posent le plus souvent, et la réponse est claire : ces sons ne causent aucune souffrance. Les râles viennent des sécrétions qui s'accumulent dans les bronches et que la personne ne peut plus évacuer. C'est impressionnant à entendre. À ce stade, pourtant, la conscience de votre proche est très réduite, et rien n'indique que ce bruit le dérange. L'aspiration est rarement utile et souvent agressive.
Un simple repositionnement sur le côté peut réduire le bruit. Si ces sons vous angoissent trop, parlez-en à l'infirmière : un médicament qui assèche les sécrétions existe. Un essai néerlandais de 2021 a montré qu'il réduit le bruit lorsqu'il est donné tôt, avant l'apparition des râles ; une fois les râles installés, son bénéfice reste discuté. Il appartient à la famille des anticholinergiques : bouche sèche, agitation, vessie qui se vide mal. Dans cet essai, ces désagréments sont apparus aussi souvent sous placebo. Ce médicament apaise d'abord la famille, le confort de votre proche étant déjà assuré. Les équipes le savent et en parlent avec vous sans que vous ayez à vous en justifier.
Est-ce grave de ne pas être là au moment du dernier souffle ?
Non, et la culpabilité que vous ressentez si vous n'étiez pas là est injuste envers vous-même. Vous avez le droit de vous reposer, de sortir prendre l'air, de manger. Votre présence de tous ces jours, de toutes ces semaines passées auprès de lui, pèse infiniment plus lourd que la minute exacte du décès. Et puis il y a ce que les soignants observent régulièrement, sans savoir l'expliquer : certaines personnes semblent attendre d'être seules pour partir. Par pudeur peut-être. Ou comme si elles voulaient vous épargner ce moment. Si c'est ce qui s'est passé, gardez cette hypothèse-là : leur dernière façon de prendre soin de vous.
Que faire immédiatement après le décès ?
Rien d'urgent. Vraiment. Prenez tout le temps que vous voulez pour dire au revoir : toucher sa main, lui parler encore si cela vous fait du bien, rester simplement là dans le silence. Quand vous vous sentez prêt, prévenez l'équipe soignante. Si vous êtes à domicile, appelez le médecin traitant ou SOS Médecins pour le constat de décès. Les pompes funèbres peuvent attendre plusieurs heures : rien ne vous oblige à les appeler dans la foulée. Prévenez ensuite les proches que vous souhaitez informer. L'équipe est là pour vous guider dans chaque démarche, une par une. Et nos guides pour les proches vous attendront ensuite, le jour où vous vous sentirez prêt à les ouvrir.
À retenir #
La famille de Mélaine est repartie ce soir-là en sachant ce qui allait arriver. Le chagrin est resté entier. Le désarroi, lui, avait reculé.
Elle savait quoi regarder. Quoi dire. Comment être là.
C'est tout ce que ce guide peut faire pour vous. Vous donner des mots pour ce que vous voyez. Vous permettre d'être présent, vraiment présent, dans ces heures que vous ne pourrez pas revivre.
La fin de vie est difficile. Elle atteint aussi, parfois, une intensité qui ne se rencontre nulle part ailleurs.
Il y aura un après. Les jours qui suivent un décès sont étranges : le corps continue d'attendre une alarme qui ne sonnera plus, la main cherche un téléphone qui reste muet. Nos autres guides sur la fin de vie vous attendront là, quand le moment viendra de prendre soin de vous, à votre tour.
Ce soir, approchez la chaise du lit. Prenez sa main. Dites-lui la phrase que vous gardez depuis des jours.
Soyez là. C'est suffisant.
Références #
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[PMID: 25499421] [PMCID: 4441861] [DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2014.10.011] [ScienceDirect] - Dr Kathryn Mannix. Dying for Beginners. Conférence filmée, sur YouTube
