Parler de sa fin de vie avec son médecin : 5 étapes pour un dialogue serein #
Par Dr Éric Maeker, Bérengère Maeker-Poquet • Publié le • Mis à jour le
✅ Seulement 30% Français ont discuté fin vie avec médecin, mais 85% souhaitent être informés préférences famille (décalage majeur)
✅ 5 sujets essentiels : réanimation, acharnement thérapeutique, lieu fin vie, directives anticipées, personne confiance
✅ Médecins formés accueillir questions : pas tabou professionnel, consultation dédiée possible, temps nécessaire pris
✅ Dialogue évolutif : revisiter conversation tous 2-3 ans, après événement santé majeur, changement situation familiale, évolution convictions
Pourquoi est-il si difficile de parler de sa fin de vie ? #
“Je ne veux pas déranger mon médecin avec ça”, “Il a des patients vraiment malades, moi je vais bien”, “J'ai peur que parler de la mort la fasse venir plus vite”, “Je ne sais pas comment aborder le sujet”, “Et si mon médecin pense que je suis déprimé ?” : ces phrases, les médecins les entendent régulièrement de la part de patients qui aimeraient évoquer leur fin de vie mais n'osent pas.
La mort reste un tabou majeur dans nos sociétés occidentales contemporaines. Nous vivons comme si nous étions immortels, repoussant indéfiniment la réflexion sur notre finitude. Cette négation collective a des conséquences concrètes : selon une étude française de 2019, seulement 30% des personnes ont discuté de leurs souhaits de fin de vie avec leur médecin, alors que 85% souhaitent que leur famille connaisse leurs préférences.
Ce décalage colossal génère des situations dramatiques : des patients recevant des traitements agressifs qu'ils n'auraient jamais souhaités, des familles déchirées par des décisions qu'elles doivent prendre sans connaître les volontés de leur proche, des médecins contraints de deviner ce que le patient aurait voulu. Tout cela pourrait être évité par une conversation anticipée, sereine, menée au bon moment.
Les freins psychologiques #
Plusieurs peurs freinent l'ouverture de ce dialogue. La peur superstitieuse que “parler de la mort attire le malheur” reste ancrée, même chez des personnes rationnelles. La crainte d'inquiéter le médecin, de lui faire perdre son temps, ou d'être jugé comme “celui qui pense trop à la mort” paralyse beaucoup de patients.
Certains redoutent la réaction du médecin : va-t-il penser que je suis déprimé ? Va-t-il minimiser mes inquiétudes ? Va-t-il au contraire m'annoncer une mauvaise nouvelle que je ne soupçonnais pas ? Cette peur du “et si le médecin voyait quelque chose que je ne vois pas” empêche l'anticipation.
D'autres encore ne savent tout simplement pas par où commencer. Comment introduire le sujet ? Quels mots utiliser ? Jusqu'où aller dans les détails ? Cette méconnaissance des “codes” de la conversation médicale sur la fin de vie constitue un frein majeur.
Les idées reçues à déconstruire #
“C'est trop tôt, j'ai le temps” : C'est précisément quand on a le temps qu'il faut en parler. Attendre d'être gravement malade, c'est s'exposer à prendre des décisions dans l'urgence, la douleur, l'angoisse. La planification anticipée, au contraire, se fait sereinement, en prenant le temps de la réflexion.
“Mon médecin n'a pas le temps pour ça” : Les médecins sont formés à ces conversations et les considèrent comme essentielles. Une consultation peut être spécifiquement dédiée à ce sujet. C'est même recommandé dans les bonnes pratiques médicales.
“Ça va rendre mon médecin mal à l'aise” : Au contraire, les médecins apprécient ces conversations. Elles leur permettent de mieux connaître leurs patients, de respecter leurs volontés, et d'éviter les situations de crise où ils doivent deviner ce que le patient aurait voulu.
“Une fois dit, c'est gravé dans le marbre” : Absolument pas. Vos souhaits peuvent évoluer. Vous pouvez modifier vos directives anticipées à tout moment. Le dialogue avec votre médecin est évolutif, il se poursuit dans le temps.
Quand aborder le sujet de sa fin de vie ? #
Le meilleur moment pour parler de sa fin de vie, c'est maintenant. Mais certaines périodes sont particulièrement propices à ce dialogue.
Les moments opportuns en bonne santé #
À partir de 50 ans : Même en bonne santé, c'est un âge où beaucoup commencent à penser à leur vieillissement, où les parents deviennent âgés ou décèdent, où l'on prend conscience de sa propre mortalité. C'est un moment naturel pour aborder ces questions.
Lors d'un bilan de santé : Les consultations de bilan, où l'on fait le point sur sa santé globale, sont des occasions idéales pour élargir la conversation aux souhaits de fin de vie.
Après le décès d'un proche : Avoir accompagné la fin de vie d'un parent, d'un ami, génère souvent des réflexions : “Je ne voudrais pas que mes enfants vivent ça”, “J'aimerais que ce soit différent pour moi”. C'est le moment de formaliser ces réflexions avec son médecin.
À la retraite : Cette transition de vie, où l'on réorganise son existence, peut être l'occasion de mettre ses affaires en ordre, y compris ses volontés de fin de vie.
Les moments cruciaux en cas de maladie #
Au diagnostic d'une maladie grave ou chronique : Cancer, insuffisance cardiaque, BPCO, maladie neurodégénérative : ces diagnostics doivent déclencher immédiatement une conversation sur les souhaits de fin de vie, même si le pronostic est à plusieurs années.
Avant une hospitalisation programmée : Chirurgie lourde, intervention à risque : c'est le moment d'exprimer ses volontés au cas où les choses ne se passeraient pas comme prévu.
Lors d'une aggravation de la maladie : Chaque étape d'évolution de la maladie justifie une réévaluation des souhaits, qui peuvent changer avec l'expérience de la maladie.
À la sortie d'une hospitalisation : Avoir vécu une crise médicale, une réanimation, peut modifier profondément la perception de ce qu'on est prêt à accepter ou refuser.
Ne pas attendre la crise #
Le pire moment pour parler de fin de vie, c'est quand on est aux urgences, en détresse respiratoire, ou que la famille discute dans le couloir pendant qu'on est inconscient en réanimation. À ce moment-là, il est trop tard pour une conversation sereine et réfléchie.
Les études montrent que les patients qui ont eu des conversations anticipées sur leur fin de vie reçoivent des soins plus conformes à leurs souhaits, vivent leurs dernières semaines avec une meilleure qualité de vie, et leurs familles présentent moins de symptômes de deuil compliqué.
Comment débuter la conversation avec son médecin ? #
Ouvrir le dialogue n'est pas aussi difficile qu'on le craint. Voici des stratégies concrètes pour lancer la conversation.
Les phrases d'ouverture efficaces #
Des formulations simples et directes fonctionnent très bien :
“Docteur, j'aimerais prendre le temps de discuter avec vous de mes souhaits pour ma fin de vie. Quand pourrait-on avoir cette conversation ?”
“Je vieillis / je suis malade, et j'aimerais que vous connaissiez mes volontés si un jour je ne peux plus les exprimer moi-même.”
“J'ai accompagné mon père dans sa fin de vie récemment, et cela m'a fait réfléchir. Je voudrais parler avec vous de ce que je souhaiterais pour moi.”
“Je sais que c'est un sujet difficile, mais j'aimerais rédiger mes directives anticipées. Pourriez-vous m'aider ?”
“J'ai entendu parler de la personne de confiance et des directives anticipées. Pourriez-vous m'expliquer et m'aider à y réfléchir ?”
Ces phrases ont l'avantage d'être claires, respectueuses du temps médical (en proposant une consultation dédiée si nécessaire), et d'ouvrir immédiatement le sujet sans tourner autour du pot.
Préparer la consultation #
Pour tirer le meilleur parti de cette conversation importante, une préparation est utile.
Réfléchissez en amont à vos valeurs fondamentales : qu'est-ce qui compte le plus pour vous ? L'autonomie ? Être conscient jusqu'au bout ? Éviter la souffrance ? Être entouré de vos proches ? Mourir chez vous ? Cette clarification personnelle guide ensuite toute la conversation médicale.
Notez vos questions sur un papier que vous apporterez. Dans l'émotion de la consultation, on oublie souvent ce qu'on voulait demander. Avoir une liste sous les yeux rassure et structure l'échange.
Si vous vous sentez trop ému ou intimidé pour avoir cette conversation seul, proposez qu'un proche vous accompagne. “Docteur, j'aimerais que ma fille soit présente pour cette conversation, cela vous convient ?”
Demandez spécifiquement une consultation longue. “Pouvons-nous prendre rendez-vous pour une consultation un peu plus longue ? J'aimerais avoir le temps de discuter sereinement.” La plupart des médecins apprécient cette prévenance et bloqueront le temps nécessaire.
Le rôle du médecin dans cette conversation #
Sachez que les médecins sont formés à accueillir ces conversations. Les programmes universitaires de médecine incluent désormais des modules sur l'annonce, l'accompagnement, et la planification anticipée de la fin de vie.
Votre médecin devrait : vous écouter sans vous interrompre, poser des questions pour clarifier vos souhaits, vous expliquer les implications médicales de vos choix, vous guider dans la rédaction de vos directives anticipées, respecter vos volontés même si elles diffèrent de ce qu'il ferait personnellement.
Si vous sentez que votre médecin est mal à l'aise avec ce sujet, qu'il minimise vos inquiétudes ou change de sujet, vous pouvez : lui dire explicitement que ce sujet est important pour vous et que vous avez besoin de son aide, demander une consultation avec un gériatre ou un médecin de soins palliatifs, ou dans les cas extrêmes, envisager de changer de médecin traitant.
Les 5 sujets essentiels à aborder lors de la conversation #
Une fois le dialogue ouvert, certains sujets méritent d'être explorés systématiquement.
1. Réanimation et maintien artificiel des fonctions vitales #
Question à poser : “Si mon cœur s'arrête ou si je ne peux plus respirer seul, que voudriez-vous qu'on fasse ?”
Votre médecin vous expliquera ce que signifie concrètement une réanimation : massage cardiaque (qui peut briser des côtes), intubation et ventilation mécanique, défibrillation, transfert en réanimation, possibilité de sortir avec des séquelles neurologiques.
Points à clarifier : accepteriez-vous une tentative de réanimation de courte durée ? Dans toutes les circonstances ou seulement si une récupération est probable ? Que pensez-vous du maintien artificiel des fonctions vitales sur le long terme ?
Ces questions peuvent sembler brutales, mais elles correspondent à des situations médicales concrètes où le médecin devra agir vite. Avoir exprimé vos souhaits en amont change radicalement la prise en charge.
2. Limitation et arrêt des traitements #
Question à poser : “Si ma maladie s'aggrave malgré les traitements, jusqu'où voudriez-vous qu'on aille ?”
Discutez de votre position sur l'acharnement thérapeutique : à partir de quel moment estimez-vous que “trop, c'est trop” ? Certains traitements sont très lourds (chimiothérapies agressives, dialyse) : dans quelles circonstances accepteriez-vous de les arrêter ?
Points à clarifier : votre priorité est-elle la durée de vie ou la qualité de vie ? Accepteriez-vous une hospitalisation en réanimation ? Des transfusions sanguines ? Des antibiotiques pour une infection en phase terminale ?
Votre médecin peut vous aider à comprendre le rapport bénéfice-risque de différents traitements selon les stades d'évolution de votre maladie.
3. Alimentation et hydratation artificielles #
Question à poser : “Si je ne peux plus manger ou boire seul, que souhaiteriez-vous concernant l'alimentation artificielle ?”
Votre médecin vous expliquera les différentes options : sonde nasogastrique, gastrostomie (sonde directement dans l'estomac), perfusions. Il vous expliquera aussi les bénéfices (maintien de la vie) et les risques (inconfort, complications, médicalisation de la fin de vie).
Points à clarifier : dans quelles circonstances accepteriez-vous une alimentation artificielle ? Pour combien de temps ? L'accepteriez-vous si vous êtes conscient mais incapable de déglutir ? Si vous êtes inconscient avec peu d'espoir de réveil ?
4. Soulagement de la douleur et sédation #
Question à poser : “Pour moi, la priorité absolue est de ne pas souffrir, même si les traitements antidouleur risquent de me faire partir plus tôt.”
Discutez de votre tolérance à la douleur et de l'importance que vous accordez au soulagement. Certaines personnes préfèrent rester lucides au prix d'une douleur modérée. D'autres veulent un soulagement total quitte à être somnolentes.
Points à clarifier : accepteriez-vous une sédation profonde si vous souffrez de manière insupportable sans autre solution ? Souhaitez-vous privilégier la lucidité ou le confort ? Avez-vous des craintes particulières concernant les morphiniques ?
5. Lieu de fin de vie #
Question à poser : “Si possible, où aimeriez-vous passer vos derniers moments ?”
Le lieu de fin de vie a un impact énorme sur la qualité de ces derniers moments. Certains privilégient le domicile, entourés des leurs, dans leur environnement familier. D'autres préfèrent un cadre médicalisé où ils se sentent en sécurité et où la famille n'a pas à porter seule le poids des soins.
Points à clarifier : domicile, EHPAD, unité de soins palliatifs, hôpital ? Avez-vous des personnes disponibles pour vous accompagner à domicile ? Votre logement est-il adapté ? Êtes-vous prêt à accepter une hospitalisation si le maintien à domicile devient impossible ?
Votre médecin peut vous expliquer les moyens disponibles (HAD, équipes mobiles de soins palliatifs) pour réaliser votre souhait.
Comment formaliser ses volontés après la conversation ? #
Parler ne suffit pas. Il faut formaliser par écrit pour que vos volontés aient une valeur légale et soient effectivement respectées.
Rédiger ses directives anticipées #
Après votre conversation avec le médecin, rédigez (ou mettez à jour) vos directives anticipées. Votre médecin peut vous aider à les formuler de manière claire et médicalement compréhensible.
Les directives anticipées doivent être datées, signées, et comporter vos nom, prénom, date et lieu de naissance. Vous pouvez utiliser un modèle officiel ou rédiger un document personnel plus détaillé. Conservez l'original chez vous, remettez une copie à votre médecin, à votre personne de confiance, et enregistrez-les sur votre Dossier Médical Partagé (DMP).
Désigner une personne de confiance #
La personne de confiance est différente des directives anticipées mais complémentaire. C'est une personne majeure que vous désignez par écrit pour être consultée si vous ne pouvez plus vous exprimer.
Choisissez quelqu'un qui : connaît bien vos valeurs et vos souhaits, saura les défendre même sous pression, sera capable de prendre des décisions difficiles, peut être disponible rapidement en cas de besoin.
Discutez explicitement avec cette personne de vos volontés. Elle doit savoir ce que vous attendez d'elle.
Informer ses proches #
Après avoir formalisé vos volontés, informez vos proches de l'existence de ces documents et de leur contenu. Organisez éventuellement une réunion familiale pour en parler ensemble.
Cette transparence évite les conflits futurs et permet à chacun de comprendre vos choix. Certaines familles organisent un “conseil de famille” où le médecin est invité pour expliquer médicalement les volontés du patient.
Revisiter régulièrement ses décisions #
Les directives anticipées ne sont pas gravées dans le marbre. Il est recommandé de les relire et, si nécessaire, de les modifier : tous les 2-3 ans en l'absence de changement majeur, après tout événement de santé important, si votre situation familiale change, si vos convictions évoluent.
À chaque révision, prévenez votre médecin et les personnes qui détiennent une copie de vos anciennes directives.
Questions fréquentes
Mon médecin est très occupé, ne va-t-il pas trouver que je lui fais perdre son temps ?
Non, absolument pas. Planification anticipée = compétence médicale fondamentale, partie intégrante soins. Études montrent : médecins apprécient patients qui abordent sujet (facilite prise charge future, évite situations crise). Consultation dédiée possible (30-45 min), cotation spécifique existe. Votre médecin préfère largement conversation sereine anticipée que décision urgence 3h matin.
J'ai 45 ans et je suis en bonne santé, n'est-ce pas trop tôt ?
Non, jamais trop tôt. Accidents, maladies brutales arrivent à tout âge. Selon études internationales, âge moyen rédaction directives anticipées devrait être 40-50 ans, pas 75-80 comme actuellement. Avantages jeune : réflexion sereine (pas urgence maladie), évolution possible directives avec expérience vie, anticipation accidents/maladies subites. Rédiger jeune = acte responsabilité, pas pessimisme morbide.
Si je rédige mes directives maintenant, ne vais-je pas changer d'avis plus tard ?
Probablement oui, et c'est normal ! Directives anticipées = documents vivants, modifiables infiniment. Études longitudinales : 30-40% personnes modifient directives au moins 1 fois. Facteurs changement : expérience maladie proche, évolution convictions religieuses, vécu personnel hospitalisation, changements médicaux (nouveaux traitements). Solution : revisiter directives régulièrement (tous 2-3 ans) avec médecin.
Que faire si mon médecin traitant semble gêné par le sujet ?
Situation rare mais possible (génération formation, convictions personnelles). Tentatives : 1) Exprimer clairement importance sujet pour vous, 2) Proposer consultation dédiée (temps réflexion médecin), 3) Apporter modèle directives anticipées (facilite discussion). Si blocage persiste : consulter gériatre ou médecin soins palliatifs pour accompagnement, puis retour médecin traitant directives rédigées. Changement médecin traitant = dernier recours mais légitime si incapacité dialoguer sujets essentiels.
Mon conjoint et moi avons des souhaits de fin de vie très différents, est-ce un problème ?
Non, c'est même fréquent et légitime. Chacun droit volontés propres basées sur valeurs personnelles. Important : 1) Respecter différences sans jugement, 2) Rédiger directives séparément (pas influencées), 3) Désigner personnes confiance différentes si souhaits très divergents, 4) Informer médecin différences pour éviter confusion. Divergences génèrent parfois tensions couple : médiation psychologue possible si nécessaire.
À retenir : anticiper pour mieux vivre #
Parler de sa fin de vie avec son médecin n'est ni morbide, ni prématuré, ni déplacé. C'est au contraire un acte de responsabilité, de respect pour soi-même et de bienveillance envers ceux qu'on aime. Cette conversation, menée sereinement au bon moment, transforme l'angoisse de l'inconnu en tranquillité d'esprit.
Les obstacles psychologiques sont réels mais surmontables. Les médecins sont formés et disponibles pour ces échanges. Les outils existent : directives anticipées, personne de confiance, planification anticipée. Il ne manque que votre décision de franchir le pas.
Alors, à votre prochaine consultation, ou lors d'un rendez-vous spécifiquement pris à cet effet, osez ces mots : “Docteur, j'aimerais qu'on parle de mes souhaits pour ma fin de vie.” Cette simple phrase ouvrira un dialogue qui pourrait changer radicalement la qualité de vos derniers moments, le jour venu. Et d'ici là, elle vous offrira la paix d'esprit de savoir que vos volontés sont connues, comprises, et seront respectées.
Références #
- Gawande A. Being Mortal: Medicine and What Matters in the End. Metropolitan Books, 2014
- Sudore RL, et al. Defining Advance Care Planning for Adults: A Consensus Definition From a Multidisciplinary Delphi Panel. J Pain Symptom Manage. 2017;53(5):821-832
- Brinkman-Stoppelenburg A, et al. The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014;28(8):1000-1025
- Detering KM, et al. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ. 2010;340:c1345
