Passage en soins palliatifs7 étapes du processus de transition expliquées #
Par Dr Éric Maeker, Bérengère Maeker-Poquet • Mis à jour le
44/14
Le médecin a prononcé les mots : « il est temps de penser aux soins palliatifs maintenant ».
Madeleine, 81 ans, a cherché le regard de sa fille. Dans le bureau, celle-ci n'a retenu qu'un mot — « palliatifs » — et l'a entendu comme un compte à rebours.
Trois mois plus tard, Madeleine arrosait encore les géraniums de son balcon, ses douleurs enfin apaisées.
Personne n'avait annoncé une fin. Le médecin avait simplement proposé de soigner autrement.
✅ Les étapes du processus sont codifiées : évaluation médicale collégiale, annonce à la personne et à sa famille (avec son accord), discussion des objectifs de soins, choix de l'orientation (domicile, HAD, EMSP ou USP), mise en place, période d'adaptation, puis réévaluation régulière
✅ Les délais sont variables : environ 48 à 72 heures pour une équipe mobile, 3 à 7 jours pour une HAD, 1 à 3 semaines pour une USP, selon l'urgence et les places disponibles
✅ La personne garde le contrôle : elle peut refuser, choisir le lieu, modifier ses décisions et continuer certains traitements. Son consentement reste indispensable
✅ Le retour en arrière reste possible : la réévaluation continue permet d'ajuster la prise en charge, de reprendre des traitements actifs si l'évolution devient favorable, et de mener des soins palliatifs en parallèle d'autres soins
Si vous venez d'entendre ces mots, pour vous-même ou pour un proche, prenez d'abord un instant. L'angoisse, la sidération, parfois la colère qui montent à ce moment-là n'ont rien d'anormal : elles disent l'attachement à la vie et l'amour que l'on porte à celui qu'on accompagne. Vous n'avez pas à tout comprendre ni à tout décider aujourd'hui. Comme la fille de Madeleine, vous découvrirez peut-être que ce passage n'efface pas l'avenir : il en change la direction. Laissez-vous le temps de lire ce qui suit, à votre rythme.
Qu'est-ce que signifie vraiment "passer en soins palliatifs" ? #
“On passe en soins palliatifs.” Cette phrase, souvent prononcée à l'hôpital ou lors d'une consultation, génère immédiatement une vague d'angoisse chez les personnes concernées et leurs proches. Elle évoque dans l'imaginaire collectif une sentence définitive, un abandon thérapeutique, la dernière étape avant une mort imminente.
Cette perception est à la fois compréhensible et profondément erronée. Comprendre ce que signifie réellement le “passage” en soins palliatifs, comment il se déroule concrètement, quelles en sont les étapes, permet de démystifier ce processus et de l'aborder avec plus de sérénité.
Ce que le passage en soins palliatifs n'est PAS #
Ce n'est pas un abandon : Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, qui mobilisent des équipes spécialisées. L'intensité des soins augmente souvent, mais l'objectif change : de “guérir à tout prix” vers “vivre le mieux possible avec la maladie”.
Ce n'est pas une décision instantanée : Le passage en soins palliatifs est un processus progressif, qui se construit sur plusieurs semaines ou mois dans la plupart des cas. Ce n'est pas un interrupteur qu'on bascule brutalement.
Ce n'est pas synonyme de mort imminente : Contrairement à l'idée reçue, beaucoup de personnes restent en soins palliatifs pendant des mois, voire des années. Les soins palliatifs précoces s'adressent à des personnes dont le pronostic est à moyen terme (plusieurs mois à années).
Ce n'est pas irréversible : Si la situation s'améliore de façon inattendue, si une nouvelle option thérapeutique apparaît, les modalités de prise en charge peuvent évoluer. Les soins palliatifs ne sont pas un engagement définitif dont on ne peut sortir.
Ce n'est pas la fin de tous les traitements : Beaucoup de traitements continuent en soins palliatifs : médicaments pour les maladies chroniques (hypertension, diabète), traitements visant à ralentir l'évolution de la maladie si leur rapport bénéfice-risque reste favorable, traitements symptomatiques (douleur, dyspnée, nausées).
Ce que le passage en soins palliatifs EST réellement #
C'est un changement d'objectif : on passe d'une approche curative (visant la guérison) à une approche palliative (visant le confort et la qualité de vie).
C'est une réorientation de l'énergie médicale : moins d'examens invasifs, d'hospitalisations, de traitements lourds ; plus d'attention portée aux symptômes, au confort, au soutien psychologique et social.
C'est une reconnaissance : reconnaître que la maladie va continuer à progresser malgré les traitements, et qu'il est temps d'adapter la prise en charge à cette réalité.
C'est un accompagnement global : médical, certes, mais aussi psychologique, social, spirituel pour la personne et sa famille.
Les 7 étapes du processus de transition vers les soins palliatifs #
Le passage en soins palliatifs suit généralement un cheminement en plusieurs étapes, qui peut s'étaler sur plusieurs semaines à plusieurs mois.
1. L'évaluation médicale initiale et la réflexion collégiale #
Tout commence par une évaluation approfondie de la situation médicale : évolution de la maladie malgré les traitements, efficacité décroissante des thérapeutiques disponibles, apparition de complications ou de symptômes difficiles à contrôler, dégradation de l'état général et de l'autonomie, pronostic estimé.
Cette évaluation n'est jamais le fait d'un seul médecin. La loi française impose une procédure collégiale pour les décisions importantes : le médecin référent consulte au moins un autre médecin (souvent un spécialiste de la pathologie ou des soins palliatifs), l'avis de l'équipe soignante est recueilli (infirmières, aides-soignants qui connaissent la personne au quotidien), les directives anticipées de la personne sont recherchées et prises en compte.
Cette phase collégiale peut prendre quelques jours à quelques semaines selon l'urgence de la situation. Dans les cas aigus (décompensation brutale, détresse symptomatique), elle peut se faire plus rapidement.
2. L'annonce à la personne et à sa famille #
Une fois la décision prise par l'équipe médicale, vient le moment délicat de l'annonce à la personne et à sa famille.
Cette annonce suit généralement le protocole de “l'annonce en trois temps” développé par le dispositif d'annonce du Plan Cancer : un temps médical où le médecin explique la situation médicale, l'évolution de la maladie, et propose l'orientation vers les soins palliatifs ; un temps soignant avec une infirmière formée qui reprend les explications, répond aux questions pratiques, évalue les besoins psychosociaux ; un temps d'accès aux soins de support (psychologue, assistant social, diététicien selon les besoins).
Le médecin adapte son discours à la personne : certains souhaitent tous les détails médicaux, d'autres préfèrent une approche plus progressive. L'essentiel est d'être clair, honnête et empathique : expliquer ce qui change concrètement, rassurer sur le maintien de l'accompagnement et du soulagement, donner du temps pour les questions et la réflexion.
Cette annonce est rarement un moment unique. C'est souvent une série de conversations où les informations sont données progressivement, au rythme que la personne peut intégrer.
3. La discussion des objectifs de soins et des souhaits de la personne #
Après l'annonce, une discussion approfondie s'engage sur les objectifs de soins : qu'est-ce qui compte le plus pour vous ? Privilégiez-vous le confort ou la prolongation de la vie à tout prix ? Où souhaitez-vous être accompagné ? Qui voulez-vous avoir auprès de vous ? Quels traitements êtes-vous prêt à accepter, et lesquels refusez-vous ?
Cette conversation permet d'élaborer un projet de soins personnalisé qui respecte les valeurs, les priorités et les souhaits de la personne. Ce projet n'est pas figé : il évoluera avec la situation.
C'est également le moment de vérifier si la personne a rédigé des directives anticipées, et s'il a désigné une personne de confiance. Si ce n'est pas le cas, c'est fortement encouragé.
4. Le choix du niveau de soins palliatifs et du lieu #
En fonction de la complexité de la situation, différentes options sont possibles : approche palliative au domicile avec le médecin traitant et les infirmières libérales (situations simples, symptômes contrôlables), équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) qui vient en renfort au domicile ou en EHPAD, hospitalisation à domicile (HAD) spécialisée en soins palliatifs, unité de soins palliatifs (USP) à l'hôpital (situations complexes).
Le choix dépend de plusieurs facteurs : la complexité des symptômes à gérer, la disponibilité de l'entourage, l'adaptation du logement, les ressources locales disponibles, et surtout les souhaits de la personne.
L'équipe médicale explique les avantages et contraintes de chaque option : le domicile préserve l'environnement familier mais nécessite un entourage présent ; l'USP offre une expertise maximale mais implique une hospitalisation.
5. La mise en place concrète des soins palliatifs #
Une fois l'orientation choisie, commence la phase opérationnelle de mise en place.
Si la personne reste à domicile : contact avec le médecin traitant pour le briefer sur la situation, mise en place d'une HAD si nécessaire (visite d'évaluation au domicile, organisation des passages infirmiers), intervention possible d'une EMSP pour conseiller et soutenir l'équipe de premier recours, mise à disposition d'équipements si nécessaire (lit médicalisé, matelas anti-escarres, fauteuil roulant), organisation de la livraison régulière des médicaments par une pharmacie de ville.
Si la personne est orientée vers une USP : une demande d'admission est faite par le médecin référent, un médecin de l'USP évalue le dossier et décide de l'admission, un délai d'attente est possible selon les places disponibles (quelques jours à quelques semaines), pendant l'attente, la personne peut être maintenue dans le service hospitalier actuel ou rentrer à domicile avec un soutien renforcé.
Les délais sont variables : pour une équipe mobile : 48 à 72 heures généralement, pour une HAD : 3 à 7 jours pour la mise en place, pour une USP : 1 à 3 semaines en moyenne, sauf urgence où l'admission peut être plus rapide.
6. La période d'adaptation #
Les premiers jours en soins palliatifs constituent une période d'ajustement.
L'équipe fait connaissance avec la personne, évalue ses besoins précis, ajuste les traitements. La personne découvre une nouvelle façon de prendre en charge sa maladie : moins d'examens, plus d'écoute, rythme différent.
Cette phase peut être déstabilisante. Certaines personnes ressentent un soulagement (“enfin on s'occupe de mon confort”), d'autres vivent un deuil de l'espoir de guérison. L'accompagnement psychologique est crucial à ce moment.
La famille aussi s'adapte : nouveaux interlocuteurs, nouveau vocabulaire médical, réorganisation pratique. Les équipes de soins palliatifs sont formées à accompagner cette transition.
7. Le suivi et les réévaluations régulières #
Les soins palliatifs ne sont pas statiques. La situation est réévaluée régulièrement (hebdomadairement au début, puis selon l'évolution) : contrôle des symptômes, adaptation des traitements, évolution de la maladie, besoins psychosociaux de la personne et de la famille.
Ces réévaluations permettent aussi de reconsidérer certains choix si nécessaire : si la situation se stabilise ou s'améliore de façon inattendue, certaines options thérapeutiques peuvent être reconsidérées ; si un nouveau traitement prometteur apparaît, il peut être proposé en complément des soins palliatifs ; si le maintien à domicile devient trop difficile, une hospitalisation en USP peut être organisée ; inversement, si la personne va mieux que prévu, un retour à domicile depuis l'USP peut être planifié.
Cette flexibilité est essentielle : les soins palliatifs s'adaptent à la personne, pas l'inverse.
Combien de temps dure la transition ? #
Il n'existe pas de durée standard. Chaque situation est unique.
Dans les situations progressives (la majorité des cas) #
Pour une maladie cancéreuse évoluée : la réflexion peut commencer 3 à 6 mois avant le passage effectif en soins palliatifs, l'annonce et la discussion s'étalent sur 2 à 4 semaines, la mise en place prend 1 à 2 semaines.
Pour une insuffisance d'organe sévère (cœur, poumons, reins) : le processus est souvent encore plus progressif, s'étalant sur plusieurs mois, avec des soins palliatifs précoces qui coexistent longtemps avec des traitements actifs de la maladie.
Pour une maladie neurodégénérative (Alzheimer, Parkinson avancé) : la transition est très progressive, souvent imperceptible, les soins deviennent “palliatifs” sans qu'il y ait vraiment de moment de bascule identifiable.
Dans les situations urgentes ou aiguës #
Parfois, la transition est plus rapide : décompensation brutale d'une maladie chronique connue, découverte d'un cancer à un stade très avancé, complications soudaines mettant en jeu le pronostic vital à court terme.
Dans ces cas, le processus peut se dérouler en quelques jours : évaluation et discussion en 24-48h, mise en place des soins palliatifs dans les 48-72h suivantes.
Même dans ces situations urgentes, le temps de l'écoute et de l'explication est préservé autant que possible.
Que se passe-t-il concrètement au moment du "passage" ? #
Les changements concrets dans la prise en charge varient selon les situations, mais certains éléments sont constants.
Les examens et consultations #
Les examens invasifs, douloureux ou inconfortables sans bénéfice direct sur le confort sont arrêtés : plus de chimiothérapie lourde, sauf si elle procure un confort (par exemple si elle réduit une tumeur douloureuse), plus de prises de sang répétées sauf si elles guident un traitement symptomatique, plus de scanners ou IRM de surveillance systématique, plus de consultations multiples épuisantes.
Cela ne signifie pas “on ne fait plus rien”. Au contraire, l'énergie est réorientée : surveillance clinique rapprochée des symptômes (douleur, dyspnée, nausées, anxiété), adaptation quotidienne des traitements de confort, examens si et seulement si ils modifient le confort (radiographie thorax si suspicion infection pulmonaire douloureuse).
Les traitements #
Certains traitements sont arrêtés : les médicaments dont le bénéfice est à long terme (statines pour le cholestérol, certains antihypertenseurs), les traitements préventifs (supplémentation vitaminique, certains protecteurs gastriques), les examens de dépistage (mammographie, coloscopie).
D'autres sont maintenus ou intensifiés : tous les traitements antalgiques et de confort, les traitements des maladies chroniques si leur arrêt créerait un inconfort immédiat, certains traitements de la maladie principale si leur rapport bénéfice-risque reste favorable.
De nouveaux traitements apparaissent : médicaments spécifiques des soins palliatifs (morphiniques, anxiolytiques adaptés, antisécrétoires), parfois des dispositifs médicaux (pompes pour administration continue de morphine).
L'organisation pratique #
De nouveaux interlocuteurs entrent en scène : équipe mobile de soins palliatifs, équipe d'HAD, médecin coordinateur, psychologue, assistante sociale, bénévoles d'accompagnement.
Le rythme change : moins de déplacements pour la personne (consultations et examens), plus de visites à domicile par les soignants, disponibilité 24h/24 d'un médecin joignable (via l'HAD ou le service d'USP).
L'entourage est plus impliqué : information régulière sur l'évolution, formation aux gestes de confort, soutien psychologique proposé, anticipation des situations difficiles.
La personne peut-elle refuser le passage en soins palliatifs ? #
Oui, absolument. Le passage en soins palliatifs nécessite le consentement de la personne malade (ou de sa personne de confiance, ou de sa famille, s'il ne peut plus s'exprimer).
Les raisons du refus #
Certaines personnes refusent pour diverses raisons : peur associée au terme “soins palliatifs”, impression d'abandon ou de capitulation, espoir persistant d'une guérison malgré les explications médicales, déni de la gravité de la situation, convictions religieuses ou culturelles particulières.
Comment le corps médical réagit-il à un refus ? #
Le médecin doit respecter ce refus, mais il a aussi un devoir d'information et de persuasion raisonnée : s'assurer que le refus est éclairé (la personne a-t-elle bien compris ce que sont les soins palliatifs ?), explorer les raisons du refus pour tenter d'y répondre, proposer une période d'essai ou une réévaluation ultérieure, trouver des compromis (par exemple, accepter une équipe mobile sans forcément aller en USP).
Le refus n'est jamais définitif. La personne peut changer d'avis, et l'équipe reste disponible pour en reparler.
Les alternatives au refus total #
Si la personne refuse les soins palliatifs “officiels”, des soins de confort peuvent être proposés sous un autre nom, moins anxiogène. L'important est le contenu des soins (soulagement, confort), pas l'étiquette.
Si les soins palliatifs sont décidés, est-il possible de revenir en arrière ?
Oui, lorsque la situation évolue favorablement — ce sont des cas rares, mais réels. Par exemple : une infection grave mais réversible qui avait motivé l'orientation, une stabilisation inattendue de la maladie grâce à un nouveau traitement, ou une amélioration de l'état général permettant de reprendre des soins actifs. Les soins palliatifs sont une décision médicale que l'on réévalue, jamais un engagement irrévocable. Cette souplesse est l'une des forces de la médecine palliative moderne.
Combien de temps une personne vit-elle après être passé en soins palliatifs ?
C'est extrêmement variable : de quelques jours à plusieurs années. L'idée reçue selon laquelle « soins palliatifs = quelques semaines » est fausse, et même dommageable. Dans la réalité, vingt à trente pour cent des personnes accompagnées vivent plus de six mois, et dix à quinze pour cent plus d'un an. La durée dépend de la maladie en cause, du stade atteint au moment de l'orientation, de l'efficacité des traitements de confort et de la qualité de l'accès aux soins. Le pronostic individuel reste toujours incertain.
Que se passe-t-il quand les personnes refusent les soins palliatifs ?
Le refus est respecté par la loi, au nom de l'autonomie de chacun. Il peut toutefois avoir des conséquences : le maintien de traitements curatifs peu efficaces, des symptômes moins bien soulagés, des hospitalisations évitables plus fréquentes, et une fin de vie potentiellement moins confortable. Le médecin peut alors proposer un compromis — des soins palliatifs « allégés », limités à une équipe mobile, une période d'essai ou des réévaluations régulières. Le refus est rarement définitif : quarante à cinquante pour cent des personnes qui refusent au départ acceptent après un dialogue prolongé.
Les soins palliatifs sont-ils accessibles partout en France ?
Non, il existe d'importantes inégalités selon les territoires. Certaines régions sont bien dotées, comme l'Île-de-France, la région Rhône-Alpes ou la région PACA ; d'autres restent des déserts médicaux, notamment des zones rurales et certains départements d'outre-mer. On compte environ 170 unités de soins palliatifs (soit à peu près un lit pour 100 000 habitants, en deçà de l'objectif de l'OMS) et 450 équipes mobiles dont le maillage demeure incomplet ; l'offre d'hospitalisation à domicile varie selon les territoires. Le délai d'accès à une USP va de deux à quatre semaines dans les zones denses à quatre à huit semaines dans les zones rurales. En attendant, une équipe mobile, une HAD ou un médecin traitant épaulé peuvent prendre le relais.
Est-il possible de bénéficier de soins palliatifs tout en restant à domicile ?
Oui, c'est même la solution privilégiée lorsque les conditions sont réunies. Près de 70 % des personnes expriment le souhait de mourir chez elles, mais seules vingt-cinq à trente pour cent y parviennent aujourd'hui. La réussite à domicile suppose plusieurs conditions : un entourage disponible jour et nuit, un logement adapté (accès, espace), un médecin traitant impliqué, une HAD ou une équipe mobile présente localement, et une pharmacie pouvant fournir les médicaments spécifiques. Le domicile offre l'environnement familier, le respect des rythmes de chacun et la présence des proches. Et une hospitalisation reste toujours possible si la situation se complique.
À retenir : une transition accompagnée, pas une rupture #
Le passage en soins palliatifs n'est ni brutal, ni définitif, ni synonyme d'abandon. C'est un processus progressif, réfléchi, qui se construit en dialogue avec la personne et sa famille. Ce n'est pas la fin des soins, mais un changement d'orientation : de l'acharnement à guérir vers l'accompagnement pour vivre le mieux possible.
Ce processus s'étale généralement sur plusieurs semaines à plusieurs mois, suivant sept étapes clairement identifiées : évaluation médicale collégiale, annonce à la personne et à sa famille, discussion des objectifs de soins, choix du niveau et du lieu de prise en charge, mise en place concrète, période d'adaptation, et réévaluation régulière.
À chaque étape, la personne reste au centre des décisions. Son consentement est requis, ses souhaits sont respectés, et ses choix peuvent évoluer. Les soins palliatifs s'adaptent à elle, dans une flexibilité qui est leur force.
Comprendre ce processus permet de l'aborder avec moins d'angoisse, de poser les bonnes questions, de participer activement aux décisions, et d'accompagner sereinement cette transition vers une nouvelle forme de soins, centrée sur ce qui compte vraiment : le confort, la dignité, et la qualité des moments restants.
Références #
- Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (loi Claeys-Leonetti)
- Observatoire National de la Fin de Vie. Rapport 2018 - Fin de vie : état des lieux en France
- Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV). Atlas des soins palliatifs 2023
- . Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010 Aug 19;363(8):733-42. doi: 10.1056/NEJMoa1000678.
[PMID: 20818875] [DOI: 10.1056/NEJMoa1000678] [ScienceDirect] - . Models of integration of oncology and palliative care. Ann Palliat Med. 2015 Jul;4(3):89-98. doi: 10.3978/j.issn.2224-5820.2015.04.01.
[PMID: 26231806] [DOI: 10.3978/j.issn.2224-5820.2015.04.01] [ScienceDirect]
