Par Dr Éric Maeker, Bérengère Maeker-Poquet • Publié le • Mis à jour le
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C'est très variable selon les personnes. Disons, le stade léger peut durer 2-4 ans, le stade modéré de 2 à 10 ans (le plus long, souvent 4-6 ans) et le stade sévère entre 1 et 3 ans. Durée totale moyenne d'évolution de la maladie est estimée entre 8 et 12 ans après diagnostic, cependant certains évoluent en 3 ans, d'autres vivent 20 ans. Les facteurs à prendre en compte sont : l'âge diagnostic, la santé générale et l'accompagnement proposé.
Oui, certaines personnes restent au stade léger 4-5 ans voire plus, surtout avec : certains traitement médicamenteux précoce, la stimulation cognitive régulière, le contrôle des facteurs de risque cardiovasculaires et un accompagnement adapté. Dans toutes les situation, l'évolution reste imprévisible, au point qu'il est impossible de garantir une stabilité prolongée.
Les gériatres, un neurologues ou un psychiatres peuvent évaluer précisément le stade de la maladie. Ils utilisent pour le faire : des tests cognitifs (MMS, MoCA), une évaluation de l'autonomie (IADL, ADL), une observation de l'évolution sur plusieurs mois, des examens d'imagerie (scanner, IRM). Les stades se chevauchent, et n'ont pas de frontières nettes. L'important est d'adapter l'accompagnement aux capacités actuelles, plutôt que de se focaliser sur “le stade”.
Impossible de prédire avec certitude. Le stade modéré dure souvent 2-10 ans avant le passage au stade sévère. Les signes d'évolution vers le stade sévère comprennent : la perte de la marche, l'incontinence totale, l'impossibilité de manger seul et la non-reconnaissance des proches. Consultez tous les six mois un spécialiste pour anticiper les besoins futurs.
Ralentie oui, arrêtée non. Un ralentissement est possible grâce à des traitements médicamenteux (effet modeste 6-12 mois), et surtout : la stimulation cognitive adaptée, l'activité physique régulière, le maintien de la vie sociale et le contrôle des facteurs de risque cardiovasculaires. Toutefois, la maladie reste progressive. Chaque mois gagné en autonomie est précieux.
Au stade léger : pilulier, agenda partagé, étiquetage placards. Au stade modéré : barres d'appui, télé-alarme, supprimer serrures intérieures, sécuriser cuisine. Au stade sévère : lit médicalisé, matelas anti-escarres, monitoring 24h/24. Anticiper permet d'étaler les coûts et éviter les crises. À tous les stades, il est fondamental de questionner les directives anticipées et les préférences concernant le lieu de vie.
Adaptez vote discours selon l'âge des plus jeunes. Pour les jeunes enfants (5-10 ans) : “Papy/Mamie a une maladie qui fait oublier les choses, mais l'amour reste”. Pour les ados (11-17 ans) : Expliquez l'évolution, impliquez-les dans soins simples (lecture, promenade). Pour les adultes : Partagez des informations médicales, planifiez ensemble. Le silence crée l'angoisse, la transparence apaise.
Les 3 messages essentiels :
1. L'évolution est imprévisible → Préférez vous concentrer sur “comment l'accompagner aujourd'hui” plutôt que sur “combien de temps reste-t-il”.
2. Les stades se chevauchent → Votre proche peut garder des capacités surprenantes dans certains domaines tout en perdant d'autres compétences.
3. Vous n'êtes pas seul → À chaque stade correspondent des aides, des ressources et des professionnels formés. Sollicitez-les, régulièrement.
Votre proche reste une personne à part entière, quel que soit le stade. Les moments de connexion, de rire et de tendresse restent possibles jusqu'au bout.
→ Visionnez quelques films pour comprendre la maladie.
Sources scientifiques :
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