Stades Alzheimer : comment évolue la maladie étape par étape #

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Comment évolue la maladie d'Alzheimer ? #

  • La maladie d'Alzheimer évolue de façon très progressive et sur plusieurs années.
  • Elle comprend plusieurs phases principales :
    • La phase prodromique, c'est-à-dire la période précédant l'apparition des symptômes caractéristiques de la maladie d'Alzheimer
    • Le début de la maladie, souvent qualifié de stade “précoce” ou “léger”
    • La phase intermédiaire, ou “modérée”
    • Et la phase avancée, dite “tardive” ou “sévère”
  • Chaque personne vit cette maladie de manière unique. Les symptômes et la rapidité de progression varient d'une personne à l'autre.

Vue d'ensemble de la progression de la maladie #

  • La phase prodromique (les signes avant la maladie)
  • Stade 1 : Alzheimer léger (précoce)
  • Stade 2 : Alzheimer modéré (intermédiaire)
  • Stade 3 : Alzheimer sévère (tardif)

1. Qu'est-ce que la phase prodromique ? #

  • Cette phase précède l'apparition des symptômes caractéristiques de la maladie. Durant cette phase, les symptômes ne sont pas encore très prononcés et peuvent être méconnus alors qu'ils peuvent marquer le début de la maladie.

💡 Pour aller plus loin :

2. Qu'est-ce que le déficit cognitif léger (MCI) ? #

  • Le déficit cognitif léger (DCL ou MCI - pour Mild Cognitive Impairment - en anglais) est parfois un précurseur de la maladie d'Alzheimer si des changements typiques du cerveau sont observés. Toutefois, ce déficit cognitif léger reste parfois inchangé la vie durant ou mène à la maladie, cela est inconstant. Lorsque ce déficit cognitif léger évolue en maladie d'Alzheimer, les médecins parlent alors de “conversion”.
  • Cette étape fait référence à un déclin cognitif qui est plus grave que le déclin normal lié à l'âge, et qui n'empêche aucune activité quotidienne. Les personnes avec un déficit cognitif léger peuvent avoir des problèmes de mémoire ou d'autres fonctions cognitives, toutefois elles sont encore capables de mener leurs activités quotidiennes avec peu ou sans aide.
  • Les symptômes de la maladie d'Alzheimer s'intensifient sur une longue durée ce qui les rend difficiles à repérer. Des changements cérébraux se manifestent bien avant les premiers signes, durant une période nommée “Alzheimer préclinique”.
  • Les stades présentés offrent un aperçu de l'évolution des capacités après l'apparition des symptômes. Ces stades, classés en léger, modéré et sévère, servent de guide. Ils se chevauchent les uns les autres pour former une sorte de continuum, une continuité des troubles légers vers la maladie évoluée.

3. Stade 1 : Alzheimer léger (précoce) #

  • Au début de la maladie d'Alzheimer, une personne peut vivre de manière autonome. Elle peut encore conduire, travailler et participer à des activités sociales. Cependant, la personne peut ressentir des pertes de mémoire, comme oublier des mots familiers ou l'emplacement d'objets de tous les jours.
  • Difficultés courantes comprennent :
    • Trouver le bon mot ou nom d'une personne
    • Se rappeler des noms lorsqu'on est présenté à de nouvelles personnes
    • Avoir des difficultés à exécuter des tâches dans un cadre social ou professionnel
    • Oublier un texte que l'on vient de lire
    • Perdre ou égarer un objet précieux
    • Avoir de plus en plus de mal à planifier ou à organiser

💡 Pour aller plus loin :

4. Stade 2 : Alzheimer modéré (intermédiaire) #

  • Le stade moyen de l'Alzheimer est généralement le plus long et peut durer plusieurs années. À mesure que la maladie progresse, le niveau de soins requis par la personne atteinte d'Alzheimer augmente.
  • Les symptômes, qui varient d'une personne à l'autre, peuvent inclure :
    • Oubli des événements ou de son histoire personnelle
    • Se sentir lunatique ou retiré, surtout dans des situations socialement ou mentalement exigeantes
    • Ne pas pouvoir rappeler des informations personnelles comme leur adresse ou numéro de téléphone
    • Être confus sur le lieu ou la date
    • Avoir besoin d'aide pour choisir des vêtements adaptés à la saison ou à l'occasion
    • Avoir du mal à contrôler la vessie et les intestins

💡 Pour aller plus loin :

5. Stade 3 : Alzheimer sévère (tardif) #

  • Dans le dernier stade de la maladie, les symptômes s'aggravent de plus en plus. Les individus perdent la capacité de répondre à leur environnement, de poursuivre une conversation et, finalement, de contrôler leurs mouvements.
  • À ce stade, les individus peuvent :
    • Nécessiter une assistance 24h/24 pour les soins personnels quotidiens
    • Perdre la conscience des expériences récentes ainsi que de leur environnement
    • Avoir des difficultés à communiquer et présenter des troubles du comportement
    • Être vulnérables aux infections, en particulier la pneumonie

💡 Pour aller plus loin :

 

FAQ #

Questions Fréquentes

Combien de temps dure chaque stade d'Alzheimer ?

C'est très variable selon les personnes. Disons, le stade léger peut durer 2-4 ans, le stade modéré de 2 à 10 ans (le plus long, souvent 4-6 ans) et le stade sévère entre 1 et 3 ans. Durée totale moyenne d'évolution de la maladie est estimée entre 8 et 12 ans après diagnostic, cependant certains évoluent en 3 ans, d'autres vivent 20 ans. Les facteurs à prendre en compte sont : l'âge diagnostic, la santé générale et l'accompagnement proposé.

Peut-on rester longtemps au stade léger ?

Oui, certaines personnes restent au stade léger 4-5 ans voire plus, surtout avec : certains traitement médicamenteux précoce, la stimulation cognitive régulière, le contrôle des facteurs de risque cardiovasculaires et un accompagnement adapté. Dans toutes les situation, l'évolution reste imprévisible, au point qu'il est impossible de garantir une stabilité prolongée.

Comment savoir à quel stade se trouve mon proche ?

Les gériatres, un neurologues ou un psychiatres peuvent évaluer précisément le stade de la maladie. Ils utilisent pour le faire : des tests cognitifs (MMS, MoCA), une évaluation de l'autonomie (IADL, ADL), une observation de l'évolution sur plusieurs mois, des examens d'imagerie (scanner, IRM). Les stades se chevauchent, et n'ont pas de frontières nettes. L'important est d'adapter l'accompagnement aux capacités actuelles, plutôt que de se focaliser sur “le stade”.

Mon proche est au stade modéré, combien de temps avant le stade sévère ?

Impossible de prédire avec certitude. Le stade modéré dure souvent 2-10 ans avant le passage au stade sévère. Les signes d'évolution vers le stade sévère comprennent : la perte de la marche, l'incontinence totale, l'impossibilité de manger seul et la non-reconnaissance des proches. Consultez tous les six mois un spécialiste pour anticiper les besoins futurs.

L'évolution peut-elle être ralentie ou arrêtée ?

Ralentie oui, arrêtée non. Un ralentissement est possible grâce à des traitements médicamenteux (effet modeste 6-12 mois), et surtout : la stimulation cognitive adaptée, l'activité physique régulière, le maintien de la vie sociale et le contrôle des facteurs de risque cardiovasculaires. Toutefois, la maladie reste progressive. Chaque mois gagné en autonomie est précieux.

Quels aménagements prévoir à chaque stade ?

Au stade léger : pilulier, agenda partagé, étiquetage placards. Au stade modéré : barres d'appui, télé-alarme, supprimer serrures intérieures, sécuriser cuisine. Au stade sévère : lit médicalisé, matelas anti-escarres, monitoring 24h/24. Anticiper permet d'étaler les coûts et éviter les crises. À tous les stades, il est fondamental de questionner les directives anticipées et les préférences concernant le lieu de vie.

Comment expliquer les stades aux enfants/petits-enfants ?

Adaptez vote discours selon l'âge des plus jeunes. Pour les jeunes enfants (5-10 ans) : “Papy/Mamie a une maladie qui fait oublier les choses, mais l'amour reste”. Pour les ados (11-17 ans) : Expliquez l'évolution, impliquez-les dans soins simples (lecture, promenade). Pour les adultes : Partagez des informations médicales, planifiez ensemble. Le silence crée l'angoisse, la transparence apaise.

 

À retenir : chaque stade est une opportunité d'adaptation #

Les 3 messages essentiels :

1. L'évolution est imprévisible → Préférez vous concentrer sur “comment l'accompagner aujourd'hui” plutôt que sur “combien de temps reste-t-il”.

2. Les stades se chevauchent → Votre proche peut garder des capacités surprenantes dans certains domaines tout en perdant d'autres compétences.

3. Vous n'êtes pas seul → À chaque stade correspondent des aides, des ressources et des professionnels formés. Sollicitez-les, régulièrement.

Votre proche reste une personne à part entière, quel que soit le stade. Les moments de connexion, de rire et de tendresse restent possibles jusqu'au bout.

→ Visionnez quelques films pour comprendre la maladie.

 
 
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Références et sources #

Sources scientifiques :

Pour aller plus loin :

À propos des auteurs

Dr Eric MAEKER
Dr Eric MAEKER
Médecin Gériatre
Médecin gériatre et psychogériatre, spécialisé en soins palliatifs gériatriques. Fondateur et président de l'association Emp@thies dédiée à l'humanisation des soins. Membre des comités pédagogiques de l'Université Sorbonne. Auteur de publications scientifiques sur l'empathie médicale, les troubles neurocognitifs et la communication thérapeutique. Directeur de plus de vingt mémoires universitaires.
Bérengère MAEKER-POQUET
Bérengère MAEKER-POQUET
Infirmière Diplômée d'État
Infirmière diplômée d'État avec plus de quinze ans d'expérience hospitalière. Co-fondatrice et secrétaire de l'association Emp@thies. Co-auteure de publications scientifiques sur l'empathie médicale, l'annonce diagnostique et les soins centrés sur la personne. Formatrice en soins relationnels et accompagnement humaniste des personnes âgées.

 

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